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3年2月1周,战斗结束。

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475101 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-1 20:20:00 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。) T, l5 A! h3 U! `) [9 l  ^

# \. B/ |7 O$ f0 v# _一、情况介绍
% _0 w: L! {- K+ t3 E6 Q
( d. k4 ?+ D1 \/ N第6个月9291,上次“9291(75mg)+2片易”控制不住,本次9291加量到100mg,以“150mg、150mg、0mg”的吃法联2片易,10月27日去医院检查及打骨转针。3 Z0 u; `7 @1 G; m$ G3 I
' m: b" ^# \. \! i
本次没有做CT检查。
; m- _2 r2 p' {2 d
! N/ Y% S( d, D4 `0 J" @最近5个月指标:7 O0 G. c) h1 f
$ W, G7 i0 _9 g' y3 z
CEA(正常值0-5.0):332.89->367.25->399.34->542.24->479.76
9 r7 D4 h) D! v9 z# MCA125II(正常值0-35):60.50->61.20->74.30->115.20->127.008 V/ ^2 @2 S* O3 j
CA199(正常值0-37)  :>1200-> >1200->860.09-> >1200->1054.146 F$ Y( G" A, Z% @" C3 G% U
CA153(正常值0-31.3) :33.90->39.50->28.9->37.90->30.10* S6 |0 y) C& \3 ?6 D
铁蛋白(正常值21.8-274.66) :421.83->448.66->437.32->484.74->461.99# r8 [6 W/ v8 |6 v/ O/ h. Q

9 X! ~9 P8 i8 x% r$ p% ^( P. H谷草转氨酶(正常值15-40)  :26->22->24->24->23
4 y. p. ]" f+ O1 f谷丙转氨酶(正常值9-50)  :17->12->15->13->18
& G- d5 |+ d! A3 a! G0 u' S* c谷氨酰转肽酶(正常值10-60):23->30->29->29->33& E3 H4 H7 i  H
碱性磷酸酶(正常值45-125):100->80->91->124->114
) b* l+ f; P6 i8 n5 V1 X$ K! j: ]5 v3 S  D4 O

& f: W) k8 G* p$ R! ^0 M3 [- o二、分析:5 C7 x) v; b3 h( _5 v+ t
( d6 x) W" q& b, }! k2 _" V* \
1、9291加量到100mg联2片易后,CA153、CA199、CEA都有回落,CA125略升。有效是有效了,但不知道能维持多久。目前CA199仍在高位,癌负荷重点估计在CA199所反映的位置,或许活跃在这个位置的癌细胞在药敏上和肺部有些不同。' O. U" ^! e* l

9 @6 K( }$ x0 f! e: X8 W估计CA199反映的是左8后肋放疗后那个钙化的茧状肿瘤一带,目前分不清死亡癌细胞和活跃癌细胞的占比情况,但活跃的癌细胞估计不少。0 W  |3 `5 j& v+ h9 u6 v' `
3 @0 R; y; `9 v; T
准备下次检查前联半个月184(50mg)试试,看CA199有什么反应。
) N# J0 z+ f2 w* L4 \0 b
: ^! u8 e' B+ @" ]5 Z8 {8 ^# x- e- f( k7 \
2、9291加量到100mg联2片易后,腹泻有些难控制,检查时果然血钾低了,3.25低于下限3.5。目前吃9291的副作用为乏力,有时心率会超过100。4 f+ a$ C$ J  E, u8 m# _

+ M/ j7 f: C- D3 A加量后副作用也增加了,影响生活质量,真是麻烦。
! B- b' W  G- m: O+ `- S
# c, I$ L5 Z; w3、这次9291加量后又出现下身皮疹增加情况,还有点破皮,以前换药有效时都有这种现象,估计反映的是短期沉积下来的癌细胞尸体增多。. [  ^/ W1 H0 m: |
+ B, E7 {, k  v# I5 Y( s
4、如果9291实在不行的话,估计回原来4002方案加一下量应该还有一定的机会。& p1 n' E3 h) v
& d2 c! A9 g" P6 t6 S- e; V
5、本次心电图没来得及看,懒得看了。病历写正常心电图,是否仍有心电轴左偏不清楚。( C3 o; S" _; ]  {4 z. B3 `

/ c; b3 A' b7 b! s; Z' u6、这次因为腹泻不大好控制,住院之前没喝用金钱草、车前草、玉米须煮的凉茶,尿潜血仍然没有。
+ E; \2 M/ s, q* o' T
/ ~" ?! a2 e* `' ~1 f0 |- d6 ~& P* c1 {% J
三、其他回顾:0 G0 D6 e. y0 J1 @- @6 H! [

7 M1 _- l: R# g0 \0 z2 B1、这次肿瘤科搬到旁边以前外科的5楼了,外科搬到新起的外科大楼,内科这边要拆了起新的内科大楼。* F4 \; v# Q! ?% B6 {: p' b! e
) B8 Q2 D- @  S$ {- d) z( b) U2 |% \
2、这次邻床的是一位小细胞复发的病友,以前他化疗的时候也邻床过,当时状态很好,医生说经过化疗后肿瘤已经看不见了,很高兴地回家了。
% \. L4 J1 H. C. ]+ L: U2 F3 W1 V+ J1 g$ c& V5 {( J
后面又见他来化疗,说两只手每只手提30斤水上5楼,腰扭着了。腰椎那里骨头崩了点,原来病灶旁边又长出了一点,骨科主任说肿瘤科处理不了的话就找他打骨水泥。后面肿瘤科放疗十几次就不痛了,他现在仍然认为不是骨转,其实不是骨转又何必对那个位置放疗?5 P* B3 K: B  p" P1 X

  X# ^% m; N1 b- n9 j医生当初没告诉他虽然小细胞对化疗放疗敏感、但容易复发,我当时也不好提醒他小细胞容易复发。其实当初医生应该提醒他小细胞容易复发的特点,他小心点不提重物也许骨头就不会这样。这种黑脸还是应该由医生来做。
, _, t* L# B0 ?5 F4 J) L; |  |/ q9 X5 k6 A4 _6 ]3 [
中国的医院和病人家属,都倾向于把病人瞒得严严实实的,我不大认同这种做法,尤其是病人状态好、明显不会一知情就垮的时候。
* U( C" r3 C: E, ]) m
0 V, u. a5 `! O4 i4 q4 f这位病友也换过几个医生了,比如医生轮到下乡,各种原因,总之想找同一个医生看、以方便跟踪病情,并不现实。9 S+ B" s, l4 ]! |# z! X; a
蔚蓝  初中二年级 发表于 2014-11-1 21:40:05 | 显示全部楼层 来自: 山东淄博
我家病人也在吃9291,学习了,祝福楼主爸爸!
海宁燕子  硕士一年级 发表于 2014-11-2 06:18:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
{:soso_e183:}智勇双全的阿梁带老爸一路奋勇闯关,祝福您们!
易瑞沙、9291、凯美纳、3759、阿西、T药、184、280等,或单或联依据体感轮换用药。
huanzi  大学二年级 发表于 2014-11-2 08:33:00 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 huanzi 于 2014-11-2 08:40 编辑 2 ]. H8 [- _. s: r, Q7 R

* M5 h1 c# x7 l5 E+ J6 N+ @" f阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291,还120药物,还是180这两种和9291一起一起用吧?我脑子不好,我先不说。
马太福音9:29照着你们的信给你们成全了吧。!
SUNRONG302  大学一年级 发表于 2014-11-2 09:48:57 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
9291用到100mg,有时心率超过100,你采取了什么措施?如果回到4002加量,心脏受得了吗?我见有人4002用到日500mg,即使能控制肿瘤,万一引发心脏问题,也是很可怕的。

点评

在家每天测十几次血压和心率,心率超过100的次数不多,所以还没处理。我家4002(300mg)还没什么问题,将来加量的话再看。  发表于 2014-11-2 12:17
荷花池荒岛  硕士一年级 发表于 2014-11-2 10:18:18 | 显示全部楼层 来自: 美国
该不该隐瞒病情是一个治疗伦理的问题,值得每一位正在这样做的病人家属思考。病人的生命到底是属于谁的?/ J, q0 J% f' H- J
7 \0 `- a( H  Y/ k& u
隐瞒是否有利于治疗是一回事,病人有没有权利知道是另外一回事。家属剥夺病人本人的知情权到底是对还是错,还是根本就是无解?
! a; R6 @9 w  t0 E
; X$ a2 d2 e+ h! y0 Y9 O2 D家属不敢向病人透露实情,到底是因为担心病人本人承受力差不敢面对现实,还是其实是家属本人承受力差无法面对告诉病人实情后的现实?1 |3 |  D' ^- D  S

+ _0 ~% `, z, T, k
8 I& f1 C- O% G
“人类只有经历过悲哀才能够知道什么是快乐,你只有经过死亡以后才知道重生意味着什么,上帝给人留下了四个字,那就是希望和等待。”
累计签到:1 天
连续签到:1 天
[LV.1]初来乍到
奔四的顽石  高中二年级 发表于 2014-11-2 10:42:55 | 显示全部楼层 来自: 广东
南宁阿梁 发表于 2014-11-1 20:20
( g8 o. f8 U% u3 I" L$ Y第6个月9291加量到100mg联2片易仍能有效。& X& z; n0 S  m

1 l- T/ @1 T( x2 e一、情况介绍
% u: ^  O- ?' _
对我家是极大的鼓舞和参考!
南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2014-11-2 12:06:34 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
huanzi 发表于 2014-11-2 08:33
' m6 a/ o* }, w1 s阿良,你好前些日子给你发些消息,想请求对那些药物有用,我记忆力很不好,我就说不出多,我想用那些9291, ...
$ b3 {7 W% z" [+ a; P9 k% C
看来299804可能对脑转只是短期有效,所以9月底这次感觉头痛减轻,但后面效果不大理想。
% ]! Y7 }! b5 {* R  z+ R
! J5 L% d4 Q8 u9 c$ s8 C1 c8月试9291(65mg),估计剂量低了,9291(65mg)的EGFR部分攻击力明显弱于特,而T790M部分攻击力估计也不够。& f/ ~# C) ^% G% ]0 l4 y$ }- W8 E7 c
4 I# w3 N! u8 t. M3 S
9月份CA724:74.42,估计体内已有所进展。1 Y; j  l& I6 a

% U# _" ^* }' T( _+ t# ^$ B, t
- }- F- s( h6 \/ X0 |目前首要问题是要对付脑转,估计299804已不大理想,2013年12月4002对CA724有效,所以目前情况建议试“4片脉冲特+4002每天1次300mg”,特罗凯采用“4片、0片、0片、0片”的吃法把4天的量集中到一次吃提高入脑浓度,4002采用每天1次300mg也提高一下峰值浓度。- M4 w+ {, _9 X' c
" J! d3 w5 U/ [8 O/ y
特罗凯用YL即可,资金要节约使用。9 x4 ~/ P- T4 K0 ^" o

, E* U4 D8 P- G& q9291目前的剂量还比较模糊,就先搁置一下吧。
/ t4 U3 v* o0 H6 U2 o
6 Y8 ?% h2 g& q% c184、120这些针对旁路的药,可以在脉冲特+4002之后再试。如果脉冲特+4002效果不理想,再试“4片脉冲特+184(50mg)”。& J# b$ @* v& A5 B9 q' D+ V& S4 V
明天会更好9999  大学一年级 发表于 2014-11-2 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 吉林吉林
我家9291满6个月,最近也是出现下身皮疹增加情况,还挠破皮,涂了小蜜蜂紫草膏缓解。感谢阿梁一直以来的帮助,祝福叔叔!
希望家人朋友健康快乐幸福!正版特罗凯赠药,QQ2315464847,微信:z18744280290
雨点朦胧  初中二年级 发表于 2014-11-5 00:06:59 | 显示全部楼层 来自: 中国
祝福叔叔,也谢谢梁哥的每次帮助!

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