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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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139094 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑   A$ D3 i7 j0 {* @. K6 w! k
3 O! a$ `' _# n5 q
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
8 q9 g; [8 l& Q$ G' \  s3 c9 R                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日
, |0 _; K: R. i& u. |7 }                 / c/ X- G  N$ U  z( N3 y# F
肝功能:                ) K% c8 D3 h# m7 [8 B
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
1 j( b8 U- y: X$ h5 }谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
, l; k* j; W( P4 N/ {碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
6 k- q+ H: f8 x+ U; D( Xr谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
. O9 @* a6 o4 g. ?" j/ }, U总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.51 w( Z: v$ c$ D9 A+ r; O+ D1 B
直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.3
: x; U2 i( ^* M+ l0 Q# A' H间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3
- M' D# ~+ L& j- b) ?9 O0 a总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.36 _+ `2 H# i$ ^6 l; y
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2( z5 k9 w! v; k7 o
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1
1 n  p; Z9 D' T- w2 F" N$ F0 C1 F白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.488 D4 M* c+ ^4 w6 L
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4                5 O* N% X4 ~4 ^% ?. Y% k. h' M
尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8! |2 a/ _' O+ @' `0 f0 K8 V( h# e
肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88- g0 g2 \% G2 f
尿酸:                191                 235                   206                  195                  194) m- F/ _* @) Q- V" b/ t
总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.033 `1 ?' _  k5 E- i& V$ R- X& |2 R
甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02
6 p+ ~1 N+ t& x) r$ t' @6 E血常规:$ T6 u5 A9 X- _8 W( x
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.806 U9 s# p6 _/ R" X, F, a9 ?3 A
红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.356 A0 X& Y4 V+ w0 p
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 1203 f5 |4 U" C0 Y- c2 j
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
4 |3 Q5 _6 |( S/ `( t4 g* _* WAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
: Q4 i+ T) T3 l( g/ X/ a注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果
4 b3 a% I: R. y: i8 N3 V这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
% a; [, U* P6 j" p* @4 w' N革命尚未成功,还得继续努力呀~: e$ T) ]. X( V3 _+ j3 d  w: i
期待这次加量后的效果~
  \$ _# `; p3 f; d& r" b- r/ E  V  T% t0 S) _8 Z) X
9 t2 e& l! G" h9 u
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
- l$ m& ^* k3 q
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!+ o6 w4 O, E5 G5 C" Q
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
% U- A# N% G! W9 k
大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题
" r, }* m0 F8 A, h/ v; A% Z. z
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
4 Y# b" B5 U6 }            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日
  D* i) X& M  X* z- w                 
7 \1 F1 U/ V: R7 O: A; n; D: d3 K, o肝功能:                - d$ j% r: N" u
谷丙:         39           43           42           34         38
& W! ^/ a- O9 A! F# B# @谷草:        62            71           66           58         61
$ i" ^5 j& e" F6 p3 p碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
7 p. B, [! g4 g$ f% s  T2 ~r谷氨酰转移酶:58           74           76           63         708 d4 W, T$ ]& G# F" w" p. M. d
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0' U, O- e7 k1 c* c0 [0 f
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2
# ~- `1 i4 R' X1 S0 ]7 E/ W& z间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
) D1 L7 H) I: i' P( ^总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9: k! ^5 B$ B' e: k: c7 @" M- k
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.8
% |; U$ o. Z7 F3 d$ I球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.11 Y8 L" c: \' s* p: `# Q3 J
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.44
2 Q5 I, @8 X) s) d% r8 d总胆汁酸                        61.5           48.4  . x! }  {# S- r! `0 J! K, A& q) O
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
; R! o' n% }& H肌酐:        86              82             80           88      90/ g, T5 f" y6 ]& p
尿酸:       235             206           195          194    203  Q' s% Y0 \2 I7 l
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.490 O. X% }9 o# C5 X) s0 r# t
甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97
% ^0 C# n/ g4 J2 @9 t) z血常规:) {: ^/ @& J! x- X; T% S- G" s
白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
1 }( Z, `6 g. ]8 L; s, r. K红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
1 ^* P: @% c: _. V$ e! F- O! _血红蛋白:  115               117           111        120      141
1 t  j! t/ X( J血小板:     93               101           119          96       820 B: b; [* Q* p' R2 u3 N1 b3 c
AFP:       360              566           693         405      210
" U- r* n) M1 d$ k6 f: p8 y% c7 e总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
5 o6 M, s( Q5 A! B' d这次检查后,做了如下调整:
/ U( u4 @% T1 u* I7 ^1、阿西的量降到每天8mg
. G( ]0 `1 A4 g9 C2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
" w. u: G- |! y5 |3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
7 b- s6 K0 E! p8 K4 m不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
6 {6 M( A: y  D. T0 ]( `
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14
$ U# w, x, B. L0 X) {/ P* T2 \为什么是8MG?起始量不是10MG吗?

* L8 v* M# Z* P/ E$ J因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段
8 g& y/ j1 t+ B, D" ^2 S
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。7 J+ {5 `7 l' [  T: Z- v
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27 : x: c" U9 D- q+ w
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。% b  J) U5 x) a9 K
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...
& E  t( h4 b2 a  [7 S
恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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