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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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131374 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-3 23:05:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
本帖最后由 jinjing86 于 2011-7-3 23:06 编辑 ' l8 L5 L: T. P8 k/ A1 @
6 J2 \( S: {8 u4 G  @% A
今天是老爸换上阿西+依维莫斯的第7天,如同其它靶向药的副作用一样,也许是第一次试上这种药,所以反应有些明显,首先出现的还是手足的反应,这几天手足有开始发红并且疼痛,当然,这也是预料当中的,另外,老爸反应了一个情况,与之前的情况有点不同,之前服用索坦期间,胃口一直很好,有时甚至都能吃两碗饭,用老爸自己的话来形容就如同“饿死鬼”一般~~换上阿西后,胃口明显下降,这几天都只能吃半碗饭的样子,我寻思着是不是给点健胃消食片试试,因为之前服用索坦期间老爸都有散步锻炼什么的,这两天因为手足反应,只能休息在家,或许有一定影响吧~~不知这个想法可行不?试试无妨吧!另外,就如同绒花姐的疑问,我爸现在每天是10mg的阿西+5mg的依维莫斯,还需要家辅酶Q10吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 16:32:54 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
   汇报老爸最新的检查结果:  
: y" T/ q( ]9 u# T) T7 j                    6月3日         6月10日      6月21日        6月27日        7月6日6 U: U; p$ W6 u! u
                 
6 V  g$ o$ ~& ~肝功能:                4 Y; W5 `4 N2 X' H" `0 v6 {
谷丙:                    34                  39                    43                   42                  34
, p. h1 s/ {, b* Q* k( |7 Z谷草:                    53                  62                    71                   66                  58
/ N8 \9 E+ l% Z5 ?7 M+ @4 R2 F碱性磷酸酶:         123                 125                  125                 118                114
: a& c" c. t) L* U" ur谷氨酰转移酶:       54                   58                    74                  76                  63
5 `3 M* A. n" }# j9 E. A总胆红素:            21.5                 18.0                 17.5               26.1                29.5
$ K8 `; f8 a9 h直接胆红素:        12.5                10.1                   9.7                11.9               15.33 _9 E1 ]% q; b1 F7 g
间接胆红素:           9.0                   7.9                   7.8                 14.2               15.3" y7 \+ A( A- E4 t5 q& c
总蛋白:             64.3                64.8                  63.0                65.4               62.3' K. F0 q6 c; {( F2 f" t0 p
白蛋白:                 37.7                 37.2                 37.6                38.9               37.2+ }8 f3 @* A8 F/ z
球蛋白:                26.6                27.6                 25.4                26.5               25.1, a- V0 r  Z9 N5 t( }0 ]8 N7 G; z
白球比例:             1.42                  1.35                 1.48                1.47               1.48! U9 |- l8 l6 p. v/ Z3 h
总胆汁酸:              78                                           61.5                48.4               
5 \7 l( M8 K+ |0 C, ~' O尿素氮:               2.2                 2.8                    3.3                  2.9                  4.8
& K0 C6 H. }9 `) w! K6 z肌酐:                 90                  86                     82                    80                   88
$ g0 ?+ L4 f$ V尿酸:                191                 235                   206                  195                  194
" }4 ?& L8 s6 c  l; U8 {% p总胆固醇:            4.22                                       4.50                   4.13                4.03
! c: o3 q6 Q$ e4 {- \4 u% R甘油三酯:             1.10                                      1.14                   0.81                 1.02* `3 e- J- C7 B4 _# F
血常规:' E: P$ U3 q; X- s6 c
白细胞:              4.20                4.20                  3.80                 3.90                 3.80
8 h" p# f/ }. A6 F. d" i红细胞:             3.47                3.27                  3.28                 3.24                3.35' P, ~' X# t7 W& `: _
血红蛋白:            121                 115                   117                  111                 120$ y( x& w! L7 i( l! J
血小板:                 87                  93                     101                 119                  96
9 A) z4 ~& q7 h+ F( C- zAFP:                 330                 360                   566                  693                 405
$ _  U# Z2 b1 g1 x+ z注:这次检查是换上阿西+依维莫司的第10天,具体的量是阿西每天10mg,依维莫司每天5mg,检查以后把阿西的量增加到每天14mg,至于效果的话10天以后再向大家汇报结果+ L3 P8 l/ |! J
这次换上阿西+依维莫司的效果还是显著的,AFP降得幅度比较大,是件值得开心的事,刚换上前几天,手足反应便出现,红肿疼痛,不过尚可忍受,有了之前多吉美和索坦的经验,这次老爸显得镇定多了,大概4、5天的时候,腹泻比较厉害,有点招架不住,去了当地医院看了消化科,之前那个医生已经认识我爸,也大概了解我爸的特殊性,配了些药回家,据老爸说,效果不错,具体是什么药,等下次我回家再向大家汇报,也可以供大家参考。。。
) ?9 ^1 b: Q# f& ~5 G2 v( @8 D- k革命尚未成功,还得继续努力呀~: d8 E; B' i3 O2 L' ~- c! |
期待这次加量后的效果~2 W3 X9 b! @* @2 v

  z: S5 P( Z2 y  \. Q  `
6 o% L- C5 j) f+ v
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-8 22:45:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
晚上和家里通电话的时候,老妈反应了一个最新的情况,说是从昨天开始,老爸比较嗜睡,整个人都没什么精神,一整天都躺床上,今天也是这种状态,人也没什么胃口,不想吃东西,不知道这反映是不是属于正常的药物反应呢?有没有什么改善的办法
( l3 }1 ]" E! ^& [
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-9 00:00:35 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
jinjing86 ,个人认为阿西10mg+ 依已经够强大,AFP的下降已足够证明。药副作用大了会影响一定生活质量,所以不必急于求成,悠着点,别太心急!* P  M& n0 |1 H9 ?
如单独服用阿西,放在14mg 是没问题的。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-9 09:24:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴

  K  ~- g6 p$ V1 U7 x% |* u; V大姐,正如您预料的,这几天老爸果然不能耐受把阿西加到14mg,今天刚和家里通电话,老妈很担心,因为老爸状态不好,虽然AFP下降了,肝功能和血常规指标也都还可以,但是从前天开始老爸就没什么力气,不想吃东西,肚子又胀又痛,水泻有点厉害,另外还觉得恶心,今早还呕吐了,所以决定把阿西恢复到之前每天10mg,已经连续三天这种状态,老爸说话都没力气了,实在心疼到不行,老妈更是担心~~希望恢复到原来每天10mg的量可以解决这个问题0 O9 n$ p8 Y9 p: f0 d$ v4 R
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 08:55:12 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
  汇报老爸最新的检查结果:  
9 L# O  d3 \& Z/ v+ \. e7 I            6月10日  6月21日  6月27日  7月6日  7月19日& T% ], v# e& n& I5 W: f
                 $ _' V: p# H% P( S$ t( X& `& B( e6 b
肝功能:                - [: }, I3 {. F# i4 W
谷丙:         39           43           42           34         38
' h* O4 n. N6 [谷草:        62            71           66           58         61
7 j" @" i, u2 W0 ~; d6 L/ x# [碱性磷酸酶:  125         125          118         114       139
& q5 R" {* i; Pr谷氨酰转移酶:58           74           76           63         70( Q  h5 }- w4 F( A: B1 N
总胆红素:    18.0         17.5         26.1        29.5      39.0, l3 @6 w/ q* e5 N
直接胆红素:   10.1         9.7          11.9        15.3      19.2/ x& U+ `5 r+ H) F4 d9 s
间接胆红素:  7.9           7.8          14.2        15.3      19.8
2 s/ k3 P2 }+ O- U  b! g/ _% s总蛋白:      64.8         63.0         65.4        62.3      70.9; K: u0 q+ M! ?. S6 I
白蛋白:      37.2         37.6         38.9         37.2     41.83 T% V6 N1 c: U- i2 p# V) v/ F
球蛋白:      27.6         25.4         26.5         25.1     29.1" d, l+ R/ k" c1 N, F& G/ b: D
白球比例:    1.35         1.48          1.47        1.48     1.443 E. L% t, F+ T3 e1 I" l
总胆汁酸                        61.5           48.4  : r+ f" w5 H- e  R: P4 N
尿素氮:      2.8            3.3            2.9          4.8      6.2
1 W& D  L7 E1 L3 I) p肌酐:        86              82             80           88      90/ ^( ]" \) ~1 s5 ?, p
尿酸:       235             206           195          194    2034 `- i" x" a3 d4 w+ ^; p
总胆固醇:               4.50          4.13        4.03    4.49
* |$ H: n! ~3 R0 B6 t  B甘油三酯:                      1.14          0.81        1.02    0.97+ U7 {6 j' p7 r# U
血常规:
. @9 }5 L5 ?, _* B4 i! I白细胞:    4.20             3.80          3.90        3.80     4.30
( X+ q; q7 k/ c红细胞:    3.27             3.28          3.24        3.35     3.87
# o: P. x/ b6 Q9 x5 b/ V& s血红蛋白:  115               117           111        120      141
; v: U* _+ p( \8 F血小板:     93               101           119          96       82
+ A6 H, b" m, b4 c4 g9 bAFP:       360              566           693         405      210
3 h+ L% T& m! n: x* y* b总结一下这次检查的结果,AFP下降了,其中7月10号因为老爸不能耐受14mg的阿西,又吐又拉的,随即晚上就又把阿西的量降下来了,每天14mg阿西+依维莫司大概坚持了3天左右,之后就又调整到每天10mg的阿西,依维莫司偶尔会停个一、两天,但人还是感觉不舒服,没有力气,昏昏欲睡,没有食欲,吃不下东西,去当地医院挂了两天的营养针,不得以,这次抽血后,把阿西降到每天8mg的量,打算观察看看~降到8mg每天的阿西后,老爸自我感觉好些了,食欲也渐渐恢复了,另外,上了阿西+依维莫司后,老爸老是说肚子不舒服,听了老爸的描述,买了根腹带绑着老爸的肚子,似乎稍有好转~~
8 U& @1 u$ o) x) @- F; L这次检查后,做了如下调整:9 H. o4 n# A% N6 Q
1、阿西的量降到每天8mg
# M1 {, X: b  S" h  i) B2、因为总胆的上升,嘱老爸服上了消炎利胆片,每次6颗,一天三次
& N6 a: O/ }' ~. A% r9 }3、增加了辅酶Q10,药用的,每次4颗(40mg),每天3次,在三餐中间服用
. _7 s( X. E) a1 l, s. u不知道降阿西的量后是否依然可以控制AFP,先试10天左右在化验看看~
8 `0 l- i+ T/ q) j7 W6 e# [
loly  高中三年级 发表于 2011-7-24 14:14:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-24 21:53:40 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
loly 发表于 2011-7-24 14:14 . m* T+ U, R! {4 T
为什么是8MG?起始量不是10MG吗?
% k# Z( t* ?; s4 m2 D) M
因为连10mg的量我爸都不能耐受,上吐下泻得厉害,无奈减少到8mg的,看看8mg的量是不是对我爸有效~还在摸索阶段+ X, R) S7 u4 i- \8 x) s
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-24 22:27:24 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。
7 t- z+ y( E3 Y: a/ e' g3 ^再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一些。不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量。
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-25 22:39:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
雪绒花 发表于 2011-7-24 22:27
5 E$ f0 Y  @1 m因为有依维莫司的联用,AFP下来了,8mg的阿西应该够了。* D, g! h. A# _
再有不适感,可暂停几天药缓解一下,使身体舒服一 ...

" T) m! C0 J; i3 E" n1 O恩,除了降阿西的剂量,依维莫斯也停了几天,就像大姐说的“不仅抗癌,还要获得尚且不错的生活质量~”

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