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人生能有几回搏?(肝移植术后26月,肺转19个月,2012年4月29日离世)

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139097 175 jinjing86 发表于 2011-1-8 00:17:28 |
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-4 10:16:07 | 显示全部楼层 来自: 江苏苏州
刚接到妈妈的电话,说老爸心情不好,原因是昨晚我的电话,因为自从Afp持续上升以来,一直都是瞒着老爸的,昨天抽完血已经换上阿西,但检查结果出来后有点迷惑了,证实Apf有所下降,晚上得到憨叔的建议后,就打电话告诉老爸,继续吃上索坦,老爸是个小心谨慎的人(或者说多疑吧),一定要我告诉他个所以然,一不小心说漏了嘴,告诉他之前Afp370,现在330的事实,老爸对于这个数值有点难以接受,表示很吃惊,因为在他的印象中,afp还在一百以内吧,电话这头的我听出了老爸的不安,极尽全力鼓励他,更拿坛里病友的例子鼓励他(特别是30年的,之前有和老爸提到过)…老爸很配合的答应着“恩 恩 恩”“哦 哦 哦”…可是老妈刚才的电话说是老爸今天明显感觉人没精神,躺在床上都没力气下床,似乎还在埋怨老妈,为什么Afp升到三百多了都不告诉他?老爸呀老爸,我们不告诉你还不都是为了你?我不知道我是不是做错了,也许昨天我守口如瓶,不把实情告诉老爸,那老爸今天就不会这样了,因为老妈说昨天吃完晚饭,老爸还生龙活虎的拉着老妈去散步,一点都不像个病人,今天突然就没精神了,反差也太大了,其实我和老妈都知道,这是老爸的心理在作怪,可是…心病还需心药医,如果老爸自己不能调整过来,我和妈妈谁也帮不了他…我不知道此时如何形容自己的心情,有点恼火,甚至想冲老爸开火“爸,每天我除了正常上班,下了班还去兼职,心里还得惦着你,时刻关注着你的病情,每天是忙得焦头烂额,腰酸背疼,但只要回家,我总是微笑着,从不在你面前叫苦叫累,可你…如果你自己放弃了,绝望了,那谁也救不了你……”可是,只要想起老爸那身影,所有怨言都咽下了…我该怎么做才能打开老爸的心结?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-6-21 16:43:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
老爸最新的检查结果:5 j+ f& q) |3 s8 Y" [1 m
                 5月13日         5月22日         6月3日         6月10日      6月21日' s3 W6 S+ ~5 F& U; s
              (索坦20天 )    (索坦29天)    (索坦41天) (重新索坦6天)(索坦16天)2 k# O( W( M! L7 Z* u
肝功能:               
- ?0 n$ j4 L' {6 ^5 [* W谷丙:                39                    41                     34                  39                    43( g$ {/ c5 W0 o5 l: E
谷草:                61                    70                     53                  62                    71$ ^; r4 C/ q+ Y2 y1 x/ u/ T, H
碱性磷酸酶:          126                   114                  123                 125                  125
5 q9 S. R2 W# v; x" ~1 h2 i$ lr谷氨酰转移酶:        71                     70                   54                  58                    74
6 C& K4 d9 P. P4 M) m总胆红素:            16.9                  21.6                 21.5                18.0                 17.5
5 a. ^7 _; N. \" @4 V( m, T2 a直接胆红素:           10.2                  11.5                12.5                10.1                  9.7
4 o$ B* r4 w1 r; }3 M间接胆红素:            6.7                   10.1                 9.0                 7.9                    7.80 O, O  a; W* P
总蛋白:               63.1                   61.2                 64.3              64.8                   63.0+ l8 s7 P% l1 }5 F
白蛋白:                35.0                   34.9                37.7               37.2                  37.6
) P8 _; \$ @( Q7 K+ }! l1 @7 ^球蛋白:                28.1                  26.3                 26.6               27.6                  25.4
! k- j  J  `. n) b白球比例:              1.25                   1.33                 1.42               1.35                  1.48+ W& B5 G4 _: @: M) P
总胆汁酸:              44.3                  31.1                 787 V. }2 G8 n! |
尿素氮:                2.8                    2.5                   2.2                 2.8                    3.3
- p" \: }% [; c; L1 }9 r! P肌酐:                   92                     87                    90                  86                     82: G/ ^- \) f3 x7 I# N: k3 j
尿酸:                   261                   257                  191                235                    206
, H( d2 z; _9 V) E" J6 J+ U总胆固醇:              4.22                  4.25                   4.22                                       4.50
/ ]# e  T8 I( P1 O- g. @甘油三酯:              0.93                   1.24                  1.10                                        1.14  l3 B6 q4 l8 c3 x: a
血常规:
4 Z% e; W! L8 B' @2 K. A白细胞:                3.70                   3.90                  4.20                4.20                  3.80: Q- K3 N" t6 G& b3 m
红细胞:                3.53                   3.56                  3.47                3.27                  3.28
8 G: t5 B( s2 |# y6 L4 @血红蛋白:              120                    120                  121                 115                   1177 M9 s  d8 ^+ m; B, y
血小板:                 111                     106                   87                  93                     101
  a" O5 ]$ _; t8 L5 k+ [+ ^9 QAFP:                   352                    382                  330                 360                   5663 d. e4 q* T% @/ K# R' D# n
6月3日的时候以为索坦无效,故服用阿西一天,后来检查结果出来,AFP降了,觉得可能是索坦的滞后作用,所以又换回了索坦,6月4日开始重新吃上索坦,到今天抽血刚好是16天,我想就算是停药一天的话也不至于AFP反弹到那么高,所以估计是索坦对我爸已经无效~~只是10天时间,上升的速度也太快了,现在除了换药,不知道还要做些什么?奇怪的是,老爸最近自我感觉很好,就和正常人没什么差别,胃口也很好,就是晚上睡眠不是很好,为了让晚上睡眠质量提高,老爸现在下午都不睡午觉,状态好的时候还出去逛逛街,偶尔还会和朋友打打牌之类的,权当消遣~~以为就此可以安稳一段时间,谁知今天的结果出人意料~~~
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 09:56:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
                       5月22日         6月3日         6月10日      6月21日        6月27日; a- o9 k0 R0 }" a. K9 R
                 - M" d+ L. z9 e9 I3 u
肝功能:                2 F5 e! L, r  E
谷丙:              41                     34                  39                    43                   42
0 z  h: O% w4 h. _6 V1 s: ?& w谷草:               70                     53                  62                    71                  66
/ w- i2 |9 ^$ N: s碱性磷酸酶:        114                  123                 125                  125                 118
$ X5 i3 `  h4 i! K. i& m% K3 Wr谷氨酰转移酶:      70                    54                   58                    74                  76% @4 E2 }2 x' w( `- ]  r' y) R
总胆红素:          21.6                 21.5                 18.0                 17.5               26.1
. C5 M2 ?7 N2 K) n; a/ }6 a  R直接胆红素:        11.5                 12.5                10.1                   9.7                11.94 x/ ?' a( {$ A' ]$ l
间接胆红素:        10.1                 9.0                   7.9                   7.8                 14.2
; V' R" r  |* V# }( E总蛋白:            61.2                 64.3                64.8                  63.0                65.48 {6 v; c! X! v3 q7 [) F
白蛋白:            34.9                 37.7                 37.2                 37.6                38.9
) x. u' q  I" p7 \  N* h; k球蛋白:            26.3                 26.6                 27.6                 25.4                26.5
0 V5 Z& e4 _3 A6 c, v& H6 p白球比例:          1.33                1.42                  1.35                 1.48                1.47' W0 N/ c( n6 t* D/ j) s
总胆汁酸:          31.1                 78                                           61.5                48.4
8 j( ^+ Y6 `; G( h' Y尿素氮:            2.5                   2.2                 2.8                    3.3                  2.9- \. A, Q! Z: s0 ]1 z
肌酐:              87                    90                  86                     82                    808 h( c* n# e7 a8 _4 A
尿酸:              257                  191                 235                   206                  195
- X1 O5 q5 y8 n: j5 ^; X总胆固醇:        4.25                   4.22                                       4.50                   4.13
6 A. z8 D6 `. {4 w6 p0 r* p甘油三酯:         1.24                  1.10                                        1.14                   0.81+ o# y/ y$ \! M. F# K0 {
血常规:( E" O' D$ L5 D) S
白细胞:           3.90                  4.20                4.20                  3.80                 3.90
" |- k  g% V* y6 K! ?: f" j红细胞:           3.56                  3.47                3.27                  3.28                 3.24
- t2 r2 T5 Q- q8 ]$ D" N% Q0 E血红蛋白:          120                  121                 115                   117                  111/ B( C' z3 d1 Y" t5 c
血小板:            106                   87                  93                     101                 119
0 s4 J: ?+ u6 qAFP:               382                  330                 360                   566                 6932 }1 m0 ?  G0 }3 F6 W* V( Z8 ?

6 g" V9 O/ _8 R% ~) E4 A: V6月23日B超检查结果:
# r1 M) W3 o1 Q% ^3 R: ]超声描述:& O1 a: h2 l8 X5 c
肝移植术后,移植肝大小正常范围,包膜光整,内部光点增粗,分布欠均匀,肝内胆管不扩张,肝静脉纹理清晰,门脉未扩张,内径为11mm。
9 b3 s. L( U# k$ Y5 A# Y& A胆囊已切除,总胆管内径为9mm,内可见支架管回声。5 e, C/ v- O5 k0 V7 t& \
脾轮廓清,大小41*119mm,实质光点分布均匀,包膜光整。
3 t% y5 g& p  U: p. [( p胰腺轮廓尚清晰 ,厚度正常,实质光点分布均匀,胰管未见扩张。  U5 A- D& u) y$ [
双肾轮廓清,形态大小正常,实质光点分布均匀,皮髓质界限清,集合系统未见分离,活动度好。
; z# _- C" G% M# w超声印象:0 l) p  }7 N# Z5 k6 `
肝移植术后,移植肝光点增粗
( T, A6 @" L) C" ?- R脾轻度肿大
0 P6 ]1 _) v- O0 m( s5月5日胸部CT平扫
- `8 j* R! ^' R% P* S2 ^影像所见:
/ Q+ S, o0 n# ^/ c6 k$ `' I' i肝移植术后复查:两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约5.5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。
& n! I. \) C( k+ N9 z  V/ I诊断结论:
! l6 Y7 o* Q0 |8 B% \2 M3 n两下肺炎性病变,对照2011-02-22CT图像病变部分吸收。
  n4 c- ^8 V% n8 R' w: c两肺多发小结节灶,对照2011-02-22CT图像病变增大,考虑转移瘤。' m- S% f3 a0 G5 {% B
6月29日胸部平扫:4 Q1 W$ N) W0 R! u/ ?5 z
影像所见:2 O+ u% m. f3 I8 E5 ~" o# E
右下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。两肺内可见多发大小不等小结节影,最大直径约7m,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔见数枚明显肿大淋巴结影。0 \4 @; b3 J3 f
诊断结论:9 X+ a5 a2 f9 `+ Y9 f7 q# I* E
右下肺炎性病变,对照2011-05-05CT图像病变有所吸收。1 ]8 Y# d1 M" Y, f) e1 t. T
两肺多发小结节灶及纵膈淋巴结肿大,对照2011-05-05CT图像病变增大,考虑转移瘤。# y/ S) V' O' l9 h7 h. z% x; H9 m
注:2011-02-22CT影像所见:两下肺纹理增多紊乱,两下肺可见淡薄片状及条状高密度影,边界不清。余两肺野近胸膜下可见多发小结节,最大直径约5cm,边缘光滑。各叶段支气管通畅,纵隔未见明显肿大淋巴结影。两侧胸腔内未见积液影。3月付多吉美一个月,之后一直服用索坦,6月27日改换阿西+依维莫司,每天阿西是10mg的量。. D, N' @' F! Q! g& R( U6 F
6月29日的CT比起之前5月5日的,出现了较多问题:1、最大病灶的直径由之前的5.5mm长到了7mm9 U% \  h9 l2 ^
                                                                     2、发现新问题,纵膈见数枚明显肿大淋巴结影
% t: F* Q3 G8 j/ _7 e. a问:1、才两个月不到时间,病灶增长的速度比较快,针对那个最大的病灶需要采取措施吗?. r8 e* ~! T8 c) L
    2、此次检查出现的新问题:纵膈出现的数枚明显肿大的淋巴结影是怎么回事?是不是肺部的问题便严重了?
  q9 v% s; S) ?1 f    3、最近老爸咳嗽增多,痰也明显增多了,之前老爸拉肚子,有在吃肠炎宁糖浆,是不是有一定关系?有没有相应的药可以缓解一下?# p# ?8 ]& N- w! f
    4、之前服用索坦期间,停了阿司匹林肠溶片,现在换上了阿西+依维莫司,需要重新服用阿司匹林肠溶片吗?& x& S4 G, q1 G& O4 \9 K
补充:现在老爸吃的药是:雷帕鸣每天1颗,拉米每天1颗,每天10mg的阿西+5mg的依维莫司~~
8 }( Z) C" p4 f+ j7 B, s( l请各位前辈指点一下~~6 u% X* R& R. D- S8 `

. m& `5 @/ i0 j  R- D2 b
呼吸空气中  高中三年级 发表于 2011-7-2 10:10:30 | 显示全部楼层 来自: 宁夏银川
现在还是得找到一个有效控制AFP的靶向药物/肺部的肿瘤进展比较快。粒子植入,不知道可行不,如果能行的话,局部治疗在配合上靶向,因该可以控制下来了
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 12:51:11 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
6 U7 B% T5 D1 p" j1 q: h
1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的药才是有用的措施。
) ~5 l( M- R, Z( F3 G, i. h3 @) N# W2、淋巴结肿大是肝癌的进展。2 |4 K  a7 t- B4 V. O
3、咳嗽是小问题,没关系。( \  m& K3 u9 ~7 \% Q
4、为什么要吃阿司匹林,这么低的血小板还不够低吗?再吃就更低,要升起来就难。停阿司匹林。阿西10毫克不一定够力,加到14毫克吧。1 _( a4 e- `; H
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
fgmonkey  小学六年级 发表于 2011-7-2 13:27:23 | 显示全部楼层 来自: 上海
你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:15:36 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
fgmonkey 发表于 2011-7-2 13:27
! ]; R+ h& |/ S6 L$ l& T; ]你们白细胞和血小板控制的挺好,吃索坦的同时,有吃升这两项的药物吗?
( o3 ^. X9 Z( Q# a* Y& y
升白的要没有吃,不过有坚持每天服用花生衣炖红枣的水,应该对升血小板有好处的6 ^) D2 b; p0 j' r: e
jinjing86  初中三年级 发表于 2011-7-2 14:16:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江绍兴
憨豆精神 发表于 2011-7-2 12:51
$ I  o. }2 \/ C+ ?8 h6 b1、两个月的增长不算快,有更快的,只是你没知道。病灶大小没什么区别的,不需要采取特别措施,吃上有效的 ...

1 v! F: [( l' o2 _+ r好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
憨豆精神  超级版主 发表于 2011-7-2 17:15:46 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
jinjing86 发表于 2011-7-2 14:16
# F/ y9 _4 p, ~3 l/ L" |' S1 P好的,谢谢憨叔,马上把阿西加到14mg
/ V; E, ?8 i. [4 u  `6 K7 m
增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫克),在三餐饭的中途吃。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
雪绒花  大学三年级 发表于 2011-7-2 20:43:40 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
憨豆精神 发表于 2011-7-2 17:15
$ e9 p! R9 j+ v+ ?* k# [增加阿西后要加辅酶Q10,防心肌缺血,人太疲倦。辅酶Q10如果用药用的那种,可能要一天3次,每次4粒(即40毫 ...
! Y/ a, J% h+ s; N: L! U1 Q
憨大哥,jinjing86 爸爸每天还有5mg的依维莫司联用,阿西还需加到14mg 吗?

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