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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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177736 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57 , ^6 V$ r" v$ Q) Q2 ]' f+ {5 x
实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...
" t3 o. |3 L, f' t( O
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
7 S$ v- N. H; g5 \6 K憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44 & V. g) R; T8 `3 Y3 x
憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

# {& u$ j. C) ^  p“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。
4 K# R, U6 J) i- }0 w无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。8 \" U: K( X9 S! |2 j3 [& n" a3 A- U
再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。, o+ G3 G( L4 G) i- [# G
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出0 ?$ r1 D' k% O
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征  }; \9 c% C# R( U/ ?2 {
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
9 c. g& n- Y! p开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
  Z- A; N( g/ D8 h& t( y我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的5 w( q2 s( o! P
其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水
, T0 N) Z- S- z! V) ]+ G) ^没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM+ O; P4 r5 ?- f# V& b% ?( L
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。9 A. s) k; K" y/ w

& ^2 ^7 H" l9 G' `6 [2 z+ E立即调整用药- D4 c6 d5 t% t  ]( s9 j8 {
利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
- }( k# b+ C( E2 G2 ?& g% ]护肝:瑞甘1*3
% Z% y, A. o# y, v7 x2 X, z降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3
$ t, o8 b( E  z/ R抗病毒:恩替卡韦1, W' A2 l, E% N8 i) s
靶向药:法米替尼1- Q  B: S2 |+ j- j4 w
9 ~! l# g) D5 Z
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
% c- K9 X( c- p4 Y经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。, k+ D! d! v0 I: G2 w) k4 W0 p& J
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
  \1 U; L! ?7 S+ ~6 Z
3 M% X2 ^  P, l5 b- X但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
+ x& \$ A6 t0 f! p9 s肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛0 ?! E/ X1 l) h- p* s/ {$ L
用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
! q% i5 w0 C4 t; m- O* a最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
* ^4 k. x3 h: D8 R, l" b8 C纠结啊
: Z, \: B8 B1 N% }7 |' n' @9 e2 z7 o
  H/ }% W: i, k( f9 b
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

# c* m$ n  p* n2 u. q! A2 Y- S我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 ; I/ z) {* A2 m# J! B) o

7 S2 }3 _4 Z& G3 ~6 a9 e8 t- e很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差& X$ A- s9 r) W  L( X9 c1 a- Y2 h
不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水' A8 k& ?: u* D. g8 ^7 ~
现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少" j" u& X  a3 ?
本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
: c) \; j( R: j7 [4 t之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
! W( {# _3 _' Q- `
+ ^& R& a+ E8 J1 u" L  g$ {; t最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6, |7 _, {0 J5 y! ^5 O/ c6 N
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了
% h" w2 j" s3 i* B在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别9 y1 L8 x, R) @. r9 b- R

% O. l; A0 }/ g: A+ o9 S医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦- R& g0 D+ ]% Y% b# c/ @# t
心理准备早就有了,只是不想接受而已: z( k" @! T' f. ^# e+ s2 F
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
, D  ?- o$ {% L" y大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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