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敬爱的父亲于2012年8月27日l凌晨4点35分安息主怀,谢谢憨叔呼吸深蓝等帮助过我的人..

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187945 306 flame13 发表于 2011-8-25 22:45:30 |
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-21 15:44:24 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
憨豆精神 发表于 2012-7-21 14:57
) c; @2 j# I$ U, S* n4 w, O& o6 H实际上原来多吉美、索坦和阿西替尼都控制得很好,这应该是肝癌抑制VEGF主打的药;只是在13天“多特”后AF ...

, }4 i. Q: w; u) j- T( L- \" E, c/ J憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太好使
* I6 ~% Q1 \. s* ?2 P0 Z憨叔我爸这情况,有必要再做一次局部吗?还是再吃药看看?
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
憨豆精神  超级版主 发表于 2012-7-21 20:09:12 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
flame13 发表于 2012-7-21 15:44
+ N( t8 t) t* d憨叔,能用法米替尼吗,索坦的二代,雷利度胺是沙利度胺的加强版,美国二期试验效果不错,但事实证明不太 ...

7 S% C/ D/ L% t; e* f“索坦二代“是中国商家自已说的,我不看好,我看好的是地道的一代索坦,你想用就用吧。# h, E: ?$ @9 a: S& x3 I
无数二期试验的“好”到三期就消失,这种老药(非抗癌)新用(抗癌),大多一厢情愿。
9 q6 m2 Y: f) i# [  G% Z$ ?再局部治疗降一半AFP,没什么意义,吃药吧,看看能不能缓慢地降,或延迟新病灶的出现。
: G$ B3 `+ \6 ]! i* Z
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-29 22:29:41 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
最近有點焦頭爛額,状况频出. k5 M) a# k- X4 Q. a2 X
我爸发病以来,一直很少出现疼痛征2 j4 Y& V3 g9 t3 S9 |( X
雷利21天结束后,休息1天开始用法米,到第三天后出现腹胀腹泻腹痛腹水肝区痛
" \1 W" F3 a" `* j$ r7 E, [6 ^开始以为是法米副作用,后来排除了,估计是腹水太多,积压了肠子和肝区引起疼痛
( t* c) h) U8 k; L: a. Y+ W  _5 n我爸病了这么久第一次用止痛药,估计是有病情有进展导致的
5 m# h2 g2 |  @- q其实雷利大概在15天的时候,老爸已经说有腹胀,开始以为他消化不良,因为他没脚肿,不敢肯定是腹水% p4 f9 m4 c! Y1 G6 ?- u3 J1 C
没想到拖了几天,昨天去B超的时候,腹腔积液已经有89MM+ n% H: a+ T' w
因为白细胞5正常,排除感染了,肾功能和电解质正常,尿检中的尿胆原2+和尿胆红素1+,其他结果正常。3 b8 I4 H1 x4 N+ w7 A- ?

: d6 e+ a4 w2 @; n+ ]立即调整用药
- ?, Q, A5 w& `. M利尿:速尿1*3,螺内酯1*3
, m: k& h% i5 T; _6 {护肝:瑞甘1*3& O& R4 D2 `1 _5 D7 q0 O
降黄:思美泰2*2,茴三硫1*3! G' m, ~- W8 k2 W! `
抗病毒:恩替卡韦1. y/ i" @: E7 T# y- c) z4 r2 i
靶向药:法米替尼1
1 `: q+ V/ H' z# ]# y5 ?& P; l! T& g) w* P/ V  R
今天腹水已经应该有改善,腹胀减缓了很多,希望能快点控制住
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
flame13  大学三年级 发表于 2012-7-31 09:50:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
周六急诊发现腹水,医生看到肿瘤病人,就觉得问题都是肿瘤引起的,也没多说用什么药,后来就回家自己处理腹水的问题先。  
" H5 x( ~0 D: ^9 C经过周日周一两天的利尿,腹水应该下去很多了,主要腹泻也很严重,所以排水更加快。$ R$ ~0 [' a6 ?5 B& @: _3 B' H
从周六的55KG跌倒今天早上的52.3KG,肚子基本消下去。
- y1 c! P/ ?- T( U! M. \* _% m9 d  w* f7 J( Q- I
但是出现另外一个问题,腹泻腹痛还是持续
- N9 L0 u' l7 Z肚脐周围和下腹部到下午3点和半夜的时候,就出现绞痛,绞痛会拉扯到肝区右肩痛
. _+ Y. l2 g1 n用了双歧杆菌整肠生黄连素,对于腹泻腹痛都没什么效果
3 \3 o& T4 H9 ^7 T最糟糕是止痛药只能止肝区和右肩的痛,腹痛不能解决
* Z+ ~5 q0 i" b' z! h/ ^$ C+ B纠结啊
5 t1 ?) h# S/ H# a& G9 f4 _/ K  I
; R: A, ~$ d4 M7 n: [& Q% e7 m* y9 O/ Z
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
zhaoxiumei2012  大学一年级 发表于 2012-8-6 16:07:56 | 显示全部楼层 来自: 四川乐山
你们一直控制的很好,希望早一天好转。
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-17 15:46:10 | 显示全部楼层 来自: 加拿大

; ]  q+ Y/ G5 J8 U, i, [! f我们也是这个体重。腹痛是不是和腹泻有关。
YUMI12  初中三年级 发表于 2012-8-19 18:02:35 | 显示全部楼层 来自: 浙江宁波
腹痛与腹泻有关,我对易蒙停无效,吃蒙脱石散腹泻有改善。你可以多试几种止泻药。
flame13  大学三年级 发表于 2012-8-25 13:07:50 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 flame13 于 2012-8-25 13:14 编辑 2 t8 W9 ?% G! n; G' P4 X

( Y/ Q" t- b7 S7 h4 R# q很想回来更新,但不知道从那里更起,已经在医院陪床2周了,爸爸情况越来越差
( u$ K6 N7 o5 P, T- r. ]5 }不知道为什么之前停止的腹泻又突然出现,每天有10次以上,不停拉水
1 V4 d0 \8 }" O6 {( O0 L+ O5 p2 R, T现在是黄疸,腹水,电解质混乱,腹痛,腹泻,血氨高,进食少
8 S8 E# P6 V7 Q; I4 P+ x本来之前转院是希望做引流,估计这机会不大了,因为身体太差,医生不肯做
& j8 M$ T" X8 A之前试过30毫克的吗啡+多瑞吉止痛,然后人直接昏睡过去,怎么叫也没反应,医生直接下病危了
- i! F' l& ]+ m4 W! O. S3 G3 L- ]" Z( P. m
8 a$ k; K& ^4 ~最近的总胆已经350,直胆255,谷丙379,白蛋白26.6* \) i- [* l$ \9 X. Z% _
就单看验血结果,估计都感觉时日无多了( e2 ^6 v; G' R+ ?0 i; Q2 @
在无法做引流的时候,很想赌一把靶向药,否则跟等死没什么分别
  n, n  W# @& u  f0 Z& _* x
. ^6 j4 K- l: p1 w+ ?" \- ]4 d3 S医生基本天天都说不乐观,让我不要这么积极治疗,无谓延长病人痛苦9 X  Q# d2 C2 T# `% o. j5 l
心理准备早就有了,只是不想接受而已9 q  @0 G# V- j& s- a
但感谢主,在这次急病当中,论坛很多可爱的童鞋给我很多关系和支持
" z3 a. E) H& z9 F; w6 |大家都很有爱,希望我爸和其他病重的战友都能撑过去,然后再一次战斗!!!

点评

祝福,愿有安详的微笑  发表于 2012-8-25 18:08
爸爸,神与你同行,神的恩典足够我们使用,总会有奇迹!!肝CA-靶向初阶交流群:111392879
jiamei119  初中三年级 发表于 2012-8-25 13:20:32 | 显示全部楼层 来自: 上海长宁区
加油 ,小冬!神与你同行!
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-8-25 14:25:38 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
加油,决不要放弃。

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