腺脑转21个月，再见，妈妈,我永远爱您。（终结)

seacat · 发表于 2013-6-14 15:41:29

buymore 发表于 2013-6-9 15:57

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请教19号突变发展比较慢是否有依据呢？

有，19号突变一般耐药后加化疗，然后易比较大概率仍然有效。

Lenefree菲 · 发表于 2013-6-15 00:18:42

wzafa 发表于 2013-6-14 12:33
# {* f+ N# r* R* d3 Y6 X

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, _, [+ n) I1 p我妈妈也是脑转多发,已定位准备全脑放疗(现在生活质量低,基本上已经不能自理了),楼主你妈妈全脑放疗后,情况 ...

能够zi自理,比放疗前差很多,食欲不好,人也疲惫,唉.放疗前几分钟喝酸奶,或者是蜂蜜水,可以搁在咽喉处,避免放射引起咽喉不适.多读帖子,我也是看有病友用这个方法.头要是痒,用菊花泡水洗头.

Lenefree菲 · 发表于 2013-6-18 22:04:17

妈妈,想你了,妈妈不在身边,心里空空的,每天打电话,妈妈的疼痛好一些了,因为在吃184了,50毫克每天,妈妈,一定要加油.

Lenefree菲 · 发表于 2013-6-21 22:26:50

武汉太热了，妈妈在乡下也热啊，今天和我电话说中午吃东西时吐了，这种情况以前是没有的，早上妈妈喝了自己榨的豆浆，过了会，喝了柠檬片泡的水，到了中午就吃饭，妈妈因为几天没有大便了，我就要妈妈多喝水，喝柠檬水也有害无益。妈妈又说，扭头的时候，头也有些晕，眼睛开始模糊了，虽然比放疗前好了许多，但这几天又渐渐模糊了，23号就是阿西吃满一个月，阿西可能真的无效了，我要妈妈赶紧回到市区来，我骗她说天气原因才会有这样的反应，我们这里有空调，住起来肯定还是舒服些，她勉强答应我下周二回来，妈妈，加油，我估计阿西是无效的，下周三妈妈回来才能复查了，各位前辈，下一步怎么办啊，好担心脑部复发啊，妈妈才做完全脑放疗3个月啊

Lenefree菲 · 发表于 2013-6-23 01:35:47

您前天 22:29
憨豆叔叔，我下一步该怎么换药啊，下周三才能复查。但我估计阿西无效，妈妈现在骨转的地方也疼的厉害。菜单删除

憨豆精神昨天 12:55
不是脑部复发，也不是阿西副作用，很可能是脑积液，到医院检测颅压，如果有积液，要甘露醇脱水。阿西有没有效不是靠“估计”，要靠检查。菜单删除您 1 秒前
检

RMUM · 发表于 2013-6-23 16:53:15

skyclub2007 发表于 2013-4-7 20:41

5 \/ M+ }+ Y/ z$ g( j& ~
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- m8 K' m f. r1 o& R6 h用的2992是成品药还是非正版？求购买渠道

你好我想问一下你这个2992是从何种渠道购买的
先谢谢你了

tangguangxiang · 发表于 2013-6-23 17:13:25

武汉的老乡支持一下，一起加油！！

Lenefree菲 · 发表于 2013-6-24 00:53:14

您昨天 01:34
检测颅压,到医院做什么检查可以检测呢？做头部的磁共振吗菜单删除

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憨豆精神昨天 15:39
问医生。医生知道是否需要甘露醇脱水。

Lenefree菲 · 发表于 2013-6-24 00:54:53

tangguangxiang 发表于 2013-6-23 17:13
) v3 s0 e& ^0 V: K& Q Q0 D

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1 ~7 t% L% D3 V8 I7 y武汉的老乡支持一下，一起加油！！

恩，我们一起加油啊，我们都是武汉的，常联系，探讨治疗方案。

Lenefree菲 · 发表于 2013-6-24 20:32:46

最近武汉一直下雨，我心情也不好，妈妈状况不怎么好，好害怕啊。今天冒着大雨去同济找医生签字拿凯美纳赠药，碰到了妈妈那时3月做放疗的主治医生，是副主任级别的，那时好担心妈妈做放疗会吃不消，于是，到处找熟人找关系，塞了个大红包给这个医生，希望他在妈妈的治疗上用下心。其实最后，他也没有怎么关注妈妈的病情，每天只是例行查个房就看不到人了，今天想碰到了，毕竟收了我们的红包的，应该可以好好研究一下妈妈病情吧，我问，如果脑部放疗进展了，凯耐药了怎么办，他草草的说了一句，到那天再说。这，，，，，这等于没有说啊，我后悔啊，这钱不如捐给那些穷人呢，哎，再也不做那么勺的事情了，钱应该用在该用的地方。