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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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53708 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国

& v+ P9 X$ l6 A2 z: k问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
$ D1 ~7 t3 c& e
9 E% T7 B6 J7 \2 u/ A; h根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。
- P1 X( f: k6 o6 \4 I" f) h: [KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。8 i4 M3 `& u! j. Q5 l

1 E4 @3 M; J; m# j+ d6 x根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。" z/ K0 \" Y. ?0 F' H5 ]
* H9 L: \: w1 p2 F: p
另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
* z$ I7 V: _1 X; d+ f) q4 H4 r# u5 @) t# R1 X
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
6 Q! `/ K, a3 w: o6 v9 `$ a
8 @/ C6 f9 T1 m3 K今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?+ N- ?4 q: ?9 U" _; x( u, m" i  Y: _
( c4 U5 l$ u; \. j: g
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。! R4 j$ G' |7 a# ?  @
明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。$ o0 r9 s% U- x( [% ^; H
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。. p+ H% R& W2 U$ |8 H
考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:
9 U9 }) t6 |1 W- Z& Y继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙
9 q6 Y3 v* N: y5 h. |5 n: s大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊
8 o: e  c! F- r6 S+ m% `$ H& r6 W1 |* e! r; P+ j
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。
6 o+ i/ o! C9 A* x目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,
- u- i' u1 D: B& b第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。- U0 ~; y" ?# L4 s3 K7 }2 i' j
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。/ ^2 q! {$ t, m1 O# C, x
' M6 Z; j( m. B9 v
既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?
9 _. o3 w0 g' u/ }% `2 u: Z3 c我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。
& M% V, O; v6 A2 ]4 h此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
  b; Y6 j" }/ p" O8 K0 @
# s/ ?/ N7 E# _' j# {' n. P8 i针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
7 W2 E3 C) t* @$ l
' l4 m7 @. e* U" Z+ m7 A以EGFR位点突变的患者为例:
" b4 }" p" o; u) x3 Z1 F0 o' \0 P可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换' B0 {5 k' j" o' @$ c1 V' P: B
) l1 U- ?. I7 d  ?  E/ ~
以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。! K# ~) S( }" t( V
' f  c4 A( g6 K1 G1 }, d
但是这个想法还有一些问题:  r: x9 O, r' Y. o' Z9 Z
- A* i. o4 J; ]" b* N8 F
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。9 C7 H* g& C' N) V4 R
$ \( J9 {' M# y
(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。" \% M- Z" [, L( D% B
8 x% ?( O1 H8 k& U6 R0 L
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。; |4 w3 m. X: O" i

5 [: ^$ L* d# Y祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
5 S: Q) D9 k6 M6 E7 w( H$ ^0 k
. g5 \* |5 L& N/ S6 e4 _
8 V8 Z! A6 f7 ?5 H8 {% O' O8 u
117
3 ]4 E, I# ?* z+ O' d! ]
2
* R- ?4 F* _( b4 \9 K' C) T
体重(公斤)
" z; y& ^# y- h6 C: ?$ ^" F
758 M  z0 v, V5 T$ Q4 y' z" H$ W
* ]& z3 b( v! M6 z* n+ M; q
血压: c: i2 _- {( K0 ~" \
正常) i* _( O. C- U( T# }- t

( X5 `" M, y& K
心率
- P" k' D7 G( v5 R  _1 D
正常. a% Z" W# ]9 R& i" j

% W% Q, e! u9 }& P! g% s5 U
胸部
1 M6 s0 Q/ x. U8 z2 \( r
无胸闷,无胸痛
9 j& c$ J! h. |4 Q. S' U) e
9 c" B3 F" v3 B4 n" Y8 O7 x8 ?
呼吸系统
( Z6 ~: g) ^. O+ x
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰+ R2 Z6 I+ E. v1 K8 d. F9 T
$ \: K( b! N, v! z
疼痛感: z3 `* e8 e2 @  z& T: c
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感5 R, U5 Z5 T& Y5 `7 E6 z$ I  c
/ `- l! c7 Z' x% g; B' h
排便
" z1 j' t5 j' K( o; x6 i
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形' f* ~4 y- k" y  q! `2 ]9 _$ y7 c
% y# L- u9 N0 @4 _) Y. Y' a! X
排尿6 H1 u, G) z/ b
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
  M" _$ w8 E4 ?
: ~# G0 d3 ?& g6 S: v: Y, p
睡眠
8 _" @0 X' a' l, k
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜
1 c+ B: w6 K! f9 `3 B% Z4 \6 O

/ j% A* @; {/ C) [! v
饮食
* Y' |" A* |+ K7 ^$ K" [
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感* D7 n/ x) i! b3 Z  r

! e* Q: d: R2 I
心脏
  Y' h( B6 n. P( l+ j, v8 N/ h5 B* K
无憋闷
1 a5 t( c7 A6 |; X

- C/ Z; }2 w5 s) L! k7 C

; l2 z: n: W8 p: r1 b
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
' I9 q3 T( m: P2 n& L+ G
9 A  l7 `2 Q! P, d
肌肉
, t$ q; C* C5 F" v' |+ E- y
无肌肉酸痛,无抽筋症状- W4 {8 L0 K, {. d; \
; k" A# i9 c3 v! `; M
头部$ F# j5 O( t4 h1 A& d+ S/ v3 W
无头晕,无晕眩,无疼痛
, k. v0 N9 i% y- H" a

# x0 k0 E: W! I) d. R0 ~
头发0 P( X" q- Y: d" w7 t4 u5 U
无掉发" {% C; c2 a) e5 z. N
1 [8 Y# f5 I# F7 `' d
皮肤
2 P$ i; y: w" d! y/ V
面部皮疹较上月好转
7 j% H3 u" z, |. j

& t+ ]3 X/ a0 H, \- W
口腔, z! M- R( n8 l4 q
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感' X  M* n2 ?% G

; w& a) `+ g! e7 a* X
声音
; u1 y8 d+ t; [3 V! n! F5 b
略嘶哑* E/ O" p, S- m. t
3 S3 U& z! b( y$ M! d
& @# g8 Z: I4 s, {3 f+ D6 {5 ~* U
清水鼻涕
/ j# L3 V8 r; Q7 v' A; y1 ?
( c6 z/ d% }: m2 N- g  H3 x
耳朵
/ O" X( c( z  t$ F
无耳鸣' e1 t& N4 U% {/ a
, r$ ^5 Y- g% L& e3 a1 R" o% t  o& q
眼睛% j3 W. `1 x' P
视力正常,无重影,无飞蚊状0 Z* m( i; }/ O& Q$ I6 [1 n* f

' V% |. ^8 n* [+ g9 b* p5 I
+ B7 ~6 O- T6 {1 _4 D* C" M
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状
: [! i2 P3 P. |6 Z
9 @  b' G4 i$ Y. R4 `% n

3 k( x5 l, K+ @) x) g5 b
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
0 i! {- K- o/ t( ^
" `  z1 Q! A4 D* {' n
" O" K# g1 [% T* @7 p7 q" y' _9 Z
无红肿,无开裂,走路无疼痛感
) p9 X/ W* e) l* u  e
% H9 j8 X( f6 k- ?' I
其余不适感) ?( f7 e# k* F- V5 M8 O
其余部位无疼痛或不适感& H6 s& P# d# w6 K- K$ N
2 r0 `, j6 R" |& u

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