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永失我父,有憾有悔!病友们继续加油!

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49486 102 a95221740 发表于 2012-12-23 14:25:45 |
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-17 21:28:30 | 显示全部楼层 来自: 中国
  O5 ~  s9 x# i0 e, K* V
问一下您,我爸现在完全没症状 像没事人似的 但是CT显示进展 我是等他难受了再上化疗 还是现在就上化疗?
seacat  版主 发表于 2013-1-17 23:00:36 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 seacat 于 2013-1-17 23:02 编辑
. r, T) f7 m1 F1 I$ n4 R# [6 x& C# f7 O9 J, L% W
根据你这个免疫组化结果你也没什么靶向药好换,EGFR只有1个+,所以EGFR TKI的效果不会很好只能用来维持。VEGF又是几乎没有表达,V药也是没什么效的。HER2阴性,2992也没什么效果。+ R$ t( k+ _1 c
KI-67则达到70%,增殖速度高,化疗应该是比较有效的。
  k9 j) w! }0 {: g+ [9 m# R. H1 R- j6 `0 a8 v0 k/ u& u
根据目前的资料你打压癌细胞的主力只能是化疗,特只能是化疗间歇期的维持用药。
2 q, y* x, r& K* w; G! r4 o- W
" R( z8 C8 J- p8 N  W* O# Q另外由于你有骨转,C-MET可能是阳性,那么XL184或许会有效。你可以试特联合XL184或单药XL184。
  V6 ]! V; E5 l7 P! A0 q. `; H  _9 L- T" X
那么你的策略可能是这样,化疗打压,然后特和XL184轮换维持。
真想一觉醒来,我在小学教室对着小学同桌说:“我做了好长一个梦。”
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 00:39:56 | 显示全部楼层 来自: 中国
今天拿到了CT报告,写的是右肺上叶炎性范围变大,不知道这个炎性范围是不是等同于肿瘤大小。爸爸是右肺的肿瘤引起的阻塞性肺炎引起的炎症
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 15:42:04 | 显示全部楼层 来自: 中国
本帖最后由 a95221740 于 2013-1-21 16:13 编辑
! q; W% p" t; d- T# R: B6 {1 @
2 \$ v3 ]6 M$ t. g/ u7 H今天跑去医科院肿瘤医院,先去了骨科,大夫看了片子说我家骨转移加重了,汗!做了放疗,症状减轻了,我还以为一定是好转了。建议我腰部支具,避免骨折瘫痪,有用过的吗?应该到哪里买?- H" [+ b1 Z! N1 T, A
4 G1 Z% ~" C3 A
然后又跑去内科,评价了特罗凯用药前后的变化,说除了纵膈上的一个淋巴结变小了些,其他没啥变化,建议化疗(顺铂+培美曲塞 or  顺铂+紫杉醇)。
+ ?. L1 A/ i; T4 C2 c明天再去北京大学肿瘤医院问问看吧……
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-21 20:50:19 | 显示全部楼层 来自: 中国
记录下爸爸这两天身体的状况:腰痛消失,停用所有止痛药物,偶有不适感;可坐可站,但站起时需扶一下旁边的东西;可走,尝试爬楼梯,累,不愿下楼;站立时双胯骨有隐约疼痛感,自我描述是长期(2个月)躺着不动引起的;偶有干咳,大约1小时1次;嗓音略嘶哑;精神尚可,白天看电视看股票;胃口恢复到全胜时期的60~70%,一顿饭吃大半个馒头;流清水鼻涕,无其他感冒症状;皮疹还有,但已好转;体重150斤,恢复到2月前住院时的体重,离病前体重160斤尚有距离;时有疲惫感,但不愿睡觉,睡眠情况根据自我描述尚可。
, X  b! B$ b6 \3 [& M
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 10:44:49 | 显示全部楼层 来自: 中国
把爸爸1月7日最新的核磁共振拿出来细细的看,发现白色的骨头上多出很多黑色的小点,密密麻麻的像洒了一片芝麻一样。再拿出12月17日的核磁共振看,是没有的。难道这是新发生的骨转?
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 18:35:57 | 显示全部楼层 来自: 中国
跑去骨科咨询了下,原来黑黑的点点是神经管。放心了
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-22 19:11:18 | 显示全部楼层 来自: 中国
多个医院跑了一遍,得出个结论:特罗凯对我爸是有效的,但效果较弱。服药两个月,4*4cm大的肿瘤巍然不动,纵膈上的1cm淋巴结在第一个月小了一点,第二个月维持。看来EGFR免疫组化只有1个+号,效果确实不如其他人的好。
) D: {$ r3 q2 p1 y考虑到我爸目前的癌负荷比较大(肺部4cm,多发淋巴结,腰部约8cm),我计划下步的治疗方案这样定:+ i$ l7 ?5 V8 e) ?, A( p
继续吃一个月特罗凯度过春节,节后1个疗程的力比泰+顺铂,然后1个月凡德他尼(VEGF有少量表达,可能有点用,用作过度),之后继续印度易瑞沙  l1 F( M* M& Z. D
大家看这样安排合适吗?目前特别需要各位的意见,拜求指点啊; q# H6 W. A  q* D- U: f

; j0 k  z' ]5 u, s4 o
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-24 12:45:02 | 显示全部楼层 来自: 北京
多天的学习后,我有一点疑问,诚心请各位指教。+ j$ B, \7 @) e$ f
目前论坛上的各位,在换药方面主要有2大类,. q' g+ g8 w7 z
第一类是憨豆叔为代表,主动换各种靶向药;第二类是被动换药,药物耐药后尝试其他靶向药或化疗。" p" v7 R; p0 U( U
从效果控制上看,以第一类更为从容有效。- ~- v0 s  n4 a7 `$ b/ k  C

8 \' D; f! \- G2 }! A5 i6 Q0 P既然各种靶向药是我们对抗“癌魔”的武器,需要交叉使用,避免耐药,那么有没有可能我们把化疗也纳入我们交叉使用的药物列表中呢?$ u9 d; O3 y9 c) m% S$ }' G
我的想法是,首先根据免疫组化或者基因突变的结果,选择自己最有效的几种靶向药物,例如易、特、凡、多吉美等等。选择好后,在根据自己癌症的种类选择2种化疗方案,比如腺癌是力比泰+顺铂,健泽+顺铂。3 I4 m+ N- A& p2 p$ U/ S
此时,每个人的武器库里就会有4~5种比较可靠有效的武器,其余的武器作为后备力量。
% g) j2 m7 i5 |/ l
6 f, p! v1 n3 I) ^- y0 x% o5 j针对这4~5种武器,我们可以有效的轮换使用,延长各种靶向药物的耐药时间。
2 x4 `9 `# F  a3 j1 y/ x
+ z5 U0 e" M* r, ~1 W4 K4 v7 W: g以EGFR位点突变的患者为例:) X; d+ C1 {) n1 g+ d% J2 q! ]
可以首先易瑞沙3~5个月,力比泰+顺铂2个疗程,2992或凡德他尼2个月,特罗凯3~5个月,化疗2个疗程,继续各类靶向药物的轮换
9 ^) }# `% A! C- w) V
' f8 C8 s6 G% E" _: ], _以上还是仅为EGFR+的患者,假如VEGF和Her2皆有表达,那轮换的武器就更多了,靶向药物耐药的时间能够更有效的延长,化疗使用的频率也能更为低。/ w, W' r3 f9 C$ N2 @+ `/ t

6 R/ D6 e8 j$ _: F; z3 U但是这个想法还有一些问题:& B7 q& W" J" R8 J
& R( B& a* }$ `- L3 O
(1)我觉得自己不是聪明人,我想到的方法应该前面已经有无数人想到了。目前有没有临床试验数据支持或者反对靶向药物和化疗交叉使用,对有效生存时间及其他数据的影响的调查?这里的交叉使用特指靶向药物敏感期就换化疗,而不是指耐药后再用化疗。3 D# x* U9 u; `7 r4 x0 f, O

! h' ~, L! j! S+ O+ L  h" F! L(2)假如这种轮换方法真的可用,又适用于哪些种类的病人呢?我想,至少对无实体瘤的病人,需酌情使用。在没有实体瘤、低癌负荷的情况下使用化疗,是否太伤身体?或者可以换为单药化疗。
( }$ D6 W' P& \5 ?8 L% W. l/ a; K
一点想法,希望能得到憨豆、老马、平安,以及论坛上各位的批评指正。6 w/ W- }* ^* i8 P$ \

: p" }3 k/ S; C& S4 u祝 好

点评

我的想法和你,我们都是E或V只有一方有表达的人,两种靶向轮换真不合适我们,能不能掺进化疗来间隔,但好像也没有这样的先例,而且老马和平安老师也不主张,憨叔倒提过一些,不知下一步如何,我们状况相近可多多交流.  发表于 2013-3-15 18:37
a95221740  高中一年级 发表于 2013-1-25 11:21:44 | 显示全部楼层 来自: 北京
以前记录的身体状况的方法,太不适合对比了,改进成表格形式。一月一记。哎,没有CEA做指标,只能靠病人自己的感觉,可是又要瞒着他,最终只能靠我和妈妈两个人好好的观察了。
: j% f: w# b# [+ @
) E& n, I7 |. ]5 P" T% a' }+ c0 p

% P, O9 H' N; q- z1 G, b
117
. v: s2 R. b+ \1 ?) Z  m5 n: H
28 R* Z9 [& z0 q" u
体重(公斤)5 L1 Z" z2 s, P4 ^
75
0 F5 h$ X& V3 R0 E) D
# `6 Q; a7 d7 _
血压
* `- v, M0 G/ K% t, n/ }
正常
( T9 |6 p  H' g0 b2 e2 q
. j  f7 B! V1 D
心率0 M9 A- T) ]3 S" T2 ?. {
正常
/ G7 y. Q! D# A  A' p+ X8 j
5 Z9 y% C* A3 Y* u9 l+ D& ?3 B" }# b
胸部2 l- [/ J$ l+ m
无胸闷,无胸痛
; S* Z0 X# Z4 W. d& e8 i$ X/ h
3 O: P) y2 I9 \4 n
呼吸系统
( \, V# x$ d6 _3 h' C9 ?! v" ]* ]
呼吸通畅;偶有干咳,约每小时1~2次;无打嗝;无憋闷缺氧感;无痰
7 Y1 Y: U! ^( B+ @9 Z

/ v. r9 Q# h/ u3 K4 z
疼痛感
9 p, F2 H* G2 ]: n8 X" g
胸部正常,腰部正常,两侧胯骨行走时有疼痛感
. @2 W: f5 d5 B* |  a/ ~: u
" \) ], F  C9 t9 G* w: s
排便5 h. ^- i0 a& y7 P5 N7 d/ c3 P
无便秘,无腹痛腹泻;一日一次,大便成形
$ }6 z" ^# O( `$ D* ?% v
5 C7 q* h* u+ A$ |' q; e) E* |- Y
排尿/ t8 h6 g( n! z  |! Y+ O1 R  q
正常,3~4小时一次,无疼痛感或火灼感
8 o8 d. j, x& c$ @+ Q

% M# ]- V4 ^: O5 v2 V' D, X3 V
睡眠3 e0 ^1 m) O6 V. g- b+ i# _& Q+ u) v
无需安眠药,晚11~7点。中间无起夜1 L4 r2 y9 B. `( J

) f7 f: @, w; M7 G! j
饮食- D# T" t' M, Y
无恶心,无厌食,吞咽正常无梗塞感
2 {( I( h+ j1 j+ w+ G

9 \- u! Y0 D: ]7 f, l0 o$ }
心脏
, A; I! t- Q2 U5 D
无憋闷
+ S) }1 Q6 D0 n0 J- u, s
/ p0 a: q7 _8 d9 G0 H/ x! t

/ e* p4 I, t! s3 m5 l& Y3 _  {
无呕吐,无胃痛胃酸,无胃胀
/ G" K" O8 O. m1 f
8 y, M, i, @. m
肌肉  w5 I8 s0 h1 R9 Z3 u8 A# Y
无肌肉酸痛,无抽筋症状
0 J/ u! K/ ~1 Y$ g( b, M; y* x, a; r

5 p! o0 ^: e% ~% ^$ ~% b1 Z
头部
3 s- ]0 Q0 Q6 h$ ~
无头晕,无晕眩,无疼痛
7 k% c4 k6 `" D
- n9 P5 ~8 U- H2 @* h( G
头发
4 l5 W- ]. [7 m' q2 I  ~
无掉发
+ A0 F' T8 K6 s% f

7 D' b5 o$ v* J+ L+ U2 R
皮肤- [- F" u0 h$ [
面部皮疹较上月好转
( z. |. H' Q  P" k5 f; H1 m" a

" B% u5 L. @" G$ o! X7 v; ~
口腔
7 Q9 G3 a2 c. g* p3 U5 j- b
无口腔溃疡,无牙龈肿痛,无嗓子疼痛感, g; G( Q! Z( `
5 O; V. \' p/ g( I9 n% g; k& ~
声音
+ i1 J/ U1 l( ~: W7 f& r
略嘶哑
& A9 f2 W, N$ a2 T, }% }

# X- c. Z2 L1 E7 V

8 o+ G" C% N% z( p4 U8 X
清水鼻涕
( {! A2 F/ k' @2 Y* r

0 o  ?! ~- l" l! L8 E
耳朵3 H; A$ C6 n# c% G  E
无耳鸣7 ~  l, H9 ]6 }' P5 N  L

& g& g# R/ D! R1 Q7 ~2 `
眼睛
9 t0 }9 f1 O; v: w( H9 D$ l
视力正常,无重影,无飞蚊状
# p6 w7 M6 V& e
: t# y5 z* o9 N5 L% B

% S- |" P( }: g/ [& e9 b
嘴上侧有干燥感。无嘴角发炎症状0 o$ g  i& y! G* u, {
4 k. ]) U: z2 V$ o
# B/ ?3 U# t4 Y, |) I
皮肤无红肿,无脱皮,指甲无开裂,活动自如,无疼痛感
0 i8 {& G/ O" X5 B
2 S4 d, x" h$ l$ ?) j( W* S
4 g/ i# K: g9 {0 Y0 }. j1 s. k! p
无红肿,无开裂,走路无疼痛感0 W/ h) K/ Q, ~; X# n

, m4 q1 c) h- M) f+ k) C
其余不适感
8 m+ y% R( V* l8 O3 e
其余部位无疼痛或不适感
; n& `: F: k8 p7 b# w* S( ^% R
! a" Z2 d8 M" N& [+ t

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