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3年2月1周,战斗结束。

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541825 748 南宁阿梁 发表于 2012-5-13 16:08:49 | 精华 |
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-1 10:39:30 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
作息时间老是调整不好,直到今天才汇总一下。: `+ E8 C$ @4 t

3 Z6 G$ U. p. q, Q, S3 H6月17日,住院103天,吃易瑞沙83天。* q  M6 e/ \  _" b+ l$ u: c4 b
# M+ j3 L% Y5 L; q4 ^* T* g. Y
6月18日,勉强双手不扶能站起来;血钾3.16稍低(正常3.5-5.5),医生开了钾片。
0 c; e: g& s8 \1 M/ B" p$ O/ L% i
* i5 u8 A, f& b# u1 T" p+ F6月19日,针灸20来分钟,两腿各3针;放手走还是不行。
# J$ \5 m  S0 s" ^' C, t1 ~0 E% s- L1 b6 X2 P
6月20日,昨晚腿还是有自己跳的现象;针灸。
% `6 i( |, n$ g* e: @2 l$ `1 ]. u& }" x/ \  P
6月21日,昨晚腿只跳两三次,睡得比较好;针灸,两腿各加一针;
. J, h+ J. Y1 E: A
, i9 w9 }; R9 _6月22日,自己起床,能往前走一、两步;可能有点感冒,喝了宣肺止嗽合剂;扶着床头走也稳一些了;星期五端午节放假,没针灸,等节后再针灸;6 M- ^2 `6 x1 d5 V# @

3 }5 y" d7 |. t! e: J6月23日,搬凳子挪了几步,有进步;: e: X2 ?0 P9 r
0 {1 i2 I& A! g  w8 d
6月24日,明天CT复查,晚上10点后不得吃东西;' A  ~$ ?8 r, S5 P) v

2 d) N6 l$ V4 |9 V6月25日,住院111天,吃易瑞沙91天。早上CT复查,要打造影剂,还喝了杯有点臭味的水(看见往大杯子加了点东西,也是造影剂?),做完后有点皮疹,可能是造影剂副作用;
0 D% _% m. e& M4 P$ `7 D4 x, `" g+ k3 O, h
  下午声音感觉无力,沙,找医生要宣肺止嗽合剂来喝;血压正常,心跳117-119,怀疑钾偏低,找医生安排明天做血常规检查;后面所查血钾4.59正常,一天后发现心跳恢复到100以下,所以分析可能是造影剂副作用;
* a: U& z" K2 H2 T+ e9 i/ z5 z) B3 v
6 X; }6 ?4 v/ H0 f0 W$ p6 t5 Z6月26日,爸爸不扶床,我扶着左边可以在病房走一个来回了;" D3 w0 z- U. S8 o8 z( G$ m* g

8 X9 i- y$ R  q8 ~; E8 n, `  6月25日的CT结果出来了,肿瘤1.3*0.9*1,上次(4月23日)是1.4*0.9*1,缩小不明显了;胸椎被破坏的骨头长回来一些了,原来阴影从骨头侵入到脊髓,现在骨头和脊髓已经能清晰分开了,可能是易瑞沙消减了癌细胞,同时骨转针帮助恢复点骨头防止骨质破坏。总之医生说效果不错。
% W6 \1 D. S8 K2 y! n
& O! S) ]2 }% w9 f2 L- G9 T$ X  由此估计,爸爸吃易瑞沙对肺部肿瘤一个月就大幅缩小,但骨头的血供少,大概要花3个月左右才见效。6 m: e. W# c. ^! Z; z! n  w

" x# V0 {, V9 E. U0 Z6月27日,打伊班磷酸钠,4支,打到一瓶氯化钠注射液里,用输液泵,要滴4个小时;针灸,腿跳了1百多下,针灸完就不跳了;扶左手在病房内走了2个来回,阶段性进步;胃药可能影响消化,停了。0 Q% K' G! o& m/ U7 i. V- y& Z4 `
( O1 n9 @7 D4 q, ]  h3 Y
6月28日,下午针灸,双手拇指和食指间多下一针;感觉针灸是有些效果,但效果不算大。6 _4 o( I6 v. k
3 l" N7 e) K$ F" e8 X4 n' m( B
6月29日,下午针灸。
5 U9 r3 W! t! P8 u% e8 f
& Q/ A) f, M3 h$ W$ k" m) u$ \6月30日,腿仍不够力,不扶不行。+ l5 i! A0 _& Q) |
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-10 01:14:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月1日,扶着走出病房,在肿瘤科走道走一百多步,仍然是不扶不行。
- H8 u- u- y  e/ A$ J: d7 r4 G& u  D; t* e8 l6 k
7月2日,CEA降到8.58,个位数了。4 m5 o, V( H6 |9 z

% x. |, q5 N' E! w4 k2 ]2 ]6 ^7月9日,这几天没有太大变化,每天饭后扶着在肿瘤科走道走一百多步,锻炼一下。6 J3 L  F$ M' f9 n

5 ]+ p  v3 u% Z5 g" F+ h. ~7 Z期间请教过医生,伊班膦酸钠只是阻止骨头被破坏,不长骨头。上次看CT片以为是骨头长回来一些,其实是放疗杀死癌细胞组织后的钙化。
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-7-22 15:37:29 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
7月10日,饭后可以扶着走出肿瘤科门口了;9 ~3 D. S0 p4 I; X

8 p3 K. q2 E) p% e* G7月11日,饭后可以扶着走到肿瘤科旁边绿化带的大石头上坐坐了,大概40来米;& H4 l8 x# [2 `+ V; Y+ f* [
& F( N1 n, @8 T7 t. u
7月16日,腿似乎不跳了,期间除了针灸外,还请神经科医生过来看了下,说怀疑是电解质平衡问题;后来医生开了维生素片和钙片吃;不过爸爸觉得针灸作用不大,我个人怀疑是易瑞沙作用的持续体现;4 a( W5 D2 i" w9 k' k0 [6 s
( _) C( |! O; b8 J+ t+ R
7月17日,扶着走路的时候,腿没那么弯了;
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! k+ j% P* g+ y: k# M! s% S# j9 X: |7月20日,尝试不用扶的情况下走到大石头坐,不过只能自己走约20米;9 P6 K2 i: g# f) [6 I, Y

; N' A' R+ s) r; I4 T# w" Y, |% [7月22日,不用扶可以自己慢慢走到大石头坐了,不过腿是弯的,走得不怎么稳,上下大石头前面那个小台阶不扶的话还是不行;3 m4 V0 _6 \+ p
  k( b( T/ A9 L! A! X2 _
希望再过2个月能正常走路吧,住院住了4个多月也住得烦了,家里人也很累。
' L, O4 {" ]3 ]3 W
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-5 09:30:24 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力在缓慢恢复,很缓慢。
1 ^+ V2 V! N' f* [* z% z" D
4 `& {! j# M! d: ?4 [8月2日,查了一次CEA,8.50,比7月2日时的8.58微幅减少,似乎易瑞沙对CEA作用已到极限;
$ V8 H3 S. T1 `4 N& s0 f9 R( Z6 F6 N' X7 R& R5 J
8月3日,以前走路都是低头,看其他地方容易失去平衡,不过现在可以看一下走廊、病房;. U6 b% `" _  w" P/ m9 k& U. ^0 ?
! U1 c" S! A1 c, e
琐碎事多。希望能恢复到正常走路吧。。。& x+ b# o/ k3 p: Y) c: u
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-8-18 14:56:14 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这段时间行走能力仍然在缓慢恢复,恢复仍然很缓慢。. J0 M! W0 R9 l+ P& \1 g& m+ U: T
% n# Q$ G: p% W
8月6日,自己扶扶手尝试上下肿瘤科对面半层楼梯(14级台阶);
7 W( _7 W* B5 w# {" m
  w) ?4 Y# Y6 l+ Q8月9日,人扶着上下肿瘤科对面半层楼梯,没有扶楼梯扶手;
2 f0 ]- c* p! N( C; k
; |) L( w# b9 ^# o3 T; n8月10日,医院规定住院病人要通过医院买药,以后不能自己去买易瑞沙了。以前自己去药房买是4788元一盒(10粒),现在医院想多吃一道吧。以前已经在药房买了5个月,后面这个月要在医院买,不知道对申请赠药有什么影响,真烦人!- h, w0 P  s! i' p3 w! c
+ H& ]) r# R$ _+ r. E' G
8月12日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到2楼(14+12级台阶);; s7 i, ~5 ^% k+ |0 i' T
: e+ l2 Z) L9 O' D5 V
8月15日,人扶着上下肿瘤科对面楼梯,首次上到4楼(14+12*5=74级台阶);8 ?. {9 b. x. ]% P( X

0 X8 {$ ?: p6 d8 I! Z7 o下周一准备做CT检查一次,下周二头部CT检查,难道副作用影响不能一次检查完、要分开做?
8 X. j5 D  j8 Z6 ]; p, o
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-16 11:21:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
有近一个月没来,主要是因为随着爸爸缓慢恢复,送饭之后陪爸爸去绿化带走走坐坐的时间延长不少,晚上再忙一些杂事之后就没精神干其他事情了。申请赠药的事情准备资料等也忙了十几天,也挺折腾的,希望能办成吧。7 \, _2 d3 n8 o: D
$ [2 f9 P5 u* U( A  w$ n0 h
8月20日,易瑞沙147天,住院167天。空腹,易瑞沙第5个月的CT,吃易瑞沙之前、吃易瑞沙之后第1、3、5个月的CT检查都要准备。- K; e: D! n- A, O& h& R5 u, ?

# O% ~4 g6 B& |. f2 {- Z7 M% b晚上看CT结果,肿瘤大小1.3*0.9*1.0没变化,不过出现少量积水,从CT片上看,有十多厘米范围的截面上,肋骨有一点浅灰色层伸出,医生说是肺部感染,放疗后2、3个月才出现属正常现象,比较轻微,不用理它;不过有点咳嗽,找医生开了盒宣肺止嗽合剂来喝。
  n* Z/ R. F' r1 ~& H* n4 ~4 [* y& _/ `" a4 E+ n+ [" p
8月21日,做头部CT,晚上看结果说没问题。7 q% c5 g1 k: Q' H9 j. u& a/ Q

5 k1 y# L& t, |0 ]/ f8月22日,买电脑配件装了台新电脑,准备给爸爸出院以后玩。装机、装系统断断续续花了几天时间。0 n  b7 M7 n* J- D5 g4 k+ i9 E
8 ?- z+ D! }; Q/ f
8月23日,从医院拿了三盒易瑞沙,最后一个月的量。要办一次出院入院,拿到医院的发票之后还要在清单上面盖章。但是25、26日是周末,27日星期一还没结算好,到28日才通知结算才拿到发票和清单,无形之中办赠药时间又多拖了几天。
1 G$ i8 ^& O, ?0 }5 q0 k2 ^) B  c4 u1 U
8月24日,用轮椅推爸爸回家半天,洗了个澡,试着坐马桶上大便,以前在病房都是由陪人照顾侧躺着大便,感觉就是坐着没有躺着那么费力。
6 p) S4 K( M0 \' w
# E& p+ x7 A* ]6 F+ n* E下午回医院,带了张可折叠座厕椅过去。在医院试了一下小便,可扶着水管自己小便,看来有望做到勉强自己大小便了,以前在病房内大小便影响别人也不好意思,但也没办法。
% @+ M' R1 J7 L, V+ H3 {4 m$ u
) q! z: y7 D2 Z6 M3 w) i8月25日,在厕所用可折叠座厕椅大便,终于不用躺在床上大便了。1 _) J3 k6 P5 L5 T

$ q7 J. ~& E( q& Q+ u和值班医生聊天,看医院电脑里有份调查报告,说国产的凯美纳效果不如易瑞沙和特罗凯。8 H. f. o  J% }

; L3 B" X4 W8 B/ o$ e  k8月26日,本来结算由肿瘤科护士负责,但太忙,改由住院部那边结算,这种变化也没法预料,最后28日才结算得。- A) ^7 ~0 U8 X6 S

) @: X7 C; h; c+ o8月27日,中午打伊班膦酸钠,在护士值班室看了下心率,260多,太吓人,护士说是按铃之类的干扰,后来稳定之后是78。
0 h* x# x( r4 n( d# k2 h" K" R; @1 Z8 _
8月28日,办结算,拿发票、清单,盖章。后面几天在住院部复印各种资料、填表、跑社区、街道办、民政局办各种手续,中间还恰逢鬼节,其中的曲折,等是否申请得到赠药的结果出来之后再另外说吧。
! u$ I. q9 t1 F  a# r
9 Z9 S- \- N, W% m$ C$ U8月31日,4个肝功能指标全部翻红,从走势曲线看7月2日有1个指标翻红,7月30日有3个指标翻红,从时间看正好是CEA开始走平的时候,我怀疑是易瑞沙开始消耗在肿瘤细胞上时对肝影响不大,肿瘤细胞消灭到一定程度后则易瑞沙消耗不多,通过肝的易瑞沙就增多,造成肝功能指标翻红,这只是个人猜测,另文再讨论。  x, ?- m. f, ]* U% _

- E3 q0 `- ^' _2 O9月1日,看CEA结果,6.39,比走平后的8月2日的8.50出现明显下降,时间点上是爸爸原来有点肾结石,门诊给的化石丸没吃完,8月问过医生后就继续吃,化石丸是否有此效果,另文再讨论。
7 ~) `) ?0 y: J) x+ h0 t% B; T. Z; b; I+ L
上下4楼的时候,第一次不扶走了半层楼梯,14级。
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9月2日,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到2楼,14+12级。' W6 C. O% e' Q( V$ V* b
) M0 ~5 e# K1 T1 j! Y* A
9月3日,中午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到3楼,14+12+12+12级。
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& j- V! `& `- m, A1 G下午,上下4楼的时候,第一次不扶走楼梯到4楼,14+12+12+12+12+12级。
5 B' }! r) q0 w2 M* B. ?% B/ E% s7 c; I0 D8 G0 C5 J$ M1 t3 O
9月4日,在床上可以收右小腿到大腿,首次可以由坐变站,也就是说跌倒了也可以自己站起来,是个大进步;/ a* }6 H4 J  R4 o" @

4 v9 v- a: {, z& ?$ w9 U7 @* Z/ g9月7日,不扶走楼梯到4楼走得快一点了,以前是慢慢地上。3 z0 S- z" L, G2 i
% F& l* `: _; n' {4 T& q
9月9日,尝试不扶下4楼,有几次腿软,不保护不行。
$ {2 q3 w8 V( v& S  F- w, Y& a+ M9 q* \& L
9月11日,锻炼不扶上下4楼,希望月底出院时能更好一些。
/ j  m) z6 O- _0 R1 W) ~% W
( d' r* b% o/ X$ ?  |5 P9月15日,刚住院的时候1个月也就走1、2个病人,这几天连续走了几个,吓坏护工,有时间跟大家说说恐怖的1号病房传说。/ n- o5 O& p: x* S& W  B
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-23 11:27:08 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
这周继续陪爸爸去绿化带走走坐坐,走医院的楼梯锻炼锻炼。
5 U% V6 y8 T' }+ q, L0 c
& [, L" H8 R7 o- G% L9月19日,慈善总会来电话问一下情况;
2 I  A: u" }$ I; }! ?( l& _+ z! J7 F& f& B' h$ R4 g& h
9月20日,慈善总会来电话让补充材料,果然如办过的版友所言慈善总会总能找到点东西让你补充。比如去民政局婚姻登记处开未婚证明,原来要求上面也没这方面要求,不过让开就开吧。最郁闷的是因为东盟博览会、民歌节20日-21日南宁市区放假2天,连周六周日就是4天,侥幸心理去婚姻登记处看一下,大门紧闭,只能下周一了;这几天放假,连医院也只有值班医生在。% ~8 q: y& [, d

8 L6 T# j* \0 E所以走申请赠药这途径的病友们应该及早做好拖时间的准备,或者准备仿版或者继续买正版,以免措手不及以至出现空窗。
  Y5 e+ j% N; G- @5 U+ J9 ], i  D
现在爸爸可以坐便凳洗澡了,以前都是让陪人每天擦身。& u7 A0 O, M# _  G$ j+ R  I
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-9-28 14:12:10 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月24日,去民政局婚姻登记处开未婚证明,正规叫“无婚姻登记记录证明”。很多人排队,似乎4天放假都挤这天来登记。排了蛮久的队,门口负责咨询和放号的姑娘告知要先去江南区档案馆开证明,再去市里面的档案局开证明,因为05年到11年的资料在江南区档案馆,04年及以前的资料在市档案局。于是去江南区档案馆开了证明。8 r; m( b5 c, K! E7 b! T

, O. W4 E1 L& D/ p1 H" o9月25日,去市档案局开证明。结果市档案局一查名字,名字太常见了,第一版就出来一百多个同名同姓的,打发我先回家,等查到之后再电话通知。我要晕倒,我终于明白为什么有的病友申请赠药能拖两三个月了。1 x  a, t3 n. z2 N: @; e) J
1 p2 s- u: p# q5 O  t) J
不过还好,市档案局下午快下班时间通知查到了。明天再去。
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9月26日,去市档案局开好证明,再回婚姻登记处开证明。终于搞掂,加上一些其他要补的材料,中午寄出去。
4 v! g( c# n' ~" u: E3 J2 \: }3 ^5 K/ L( A$ \
9月28日,爸爸终于可以出院了!早上抽血检查,然后推爸爸回家,爸爸可以自己走上楼,虽然没能恢复到以前正常状态,但已经不错了!
1 F* U: T- B* w7 ?
, ~8 Z* U4 x. `: M3 m, u9 h, d+ i4 P爸爸出院我也轻松一些了,先记录一下。% A6 p3 W8 i6 ]
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-8 23:14:49 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
9月28日,晚上看了检查结果。5 s6 L8 Y  X" E5 [6 \6 }% g# s

/ x5 D/ t2 |" \/ w+ N3 X4 DCEA:6.39->6.86. _, S0 a8 m& l/ l5 h7 |
CA125II:26.00->19.20% j/ _& p3 C& \( Q" f8 X7 g
CA199:23.75->8.30
; `- V5 }6 R% q. Z7 P3 a1 B5 nCA153:9.00->33.53
* k% D' f! v. t" ^+ t; j
) b) u: l* Y% K9 H$ t8 K& E谷草转氨酶:46->67->818 J7 h* }1 @+ d+ ^
谷丙转氨酶:63->68->923 [) n: p# [2 M5 T
谷氨酰转肽酶:251->331->534
8 E1 ~2 j5 i8 n* j8 a碱性磷酸酶:179->222->318
* B$ F6 r2 Y6 e! C2 Y! ~4 m# p
  o5 J& `3 S$ g& f% b9 k1 H这次主要问题是转氨酶保持上升趋势,医院用的异甘草酸镁注射液可以说不大对症,没什么护肝效果。好象医院对这种情况也没什么经验,转氨酶又高了一截,不敢再试医院给的护肝药了,回家让爸爸吃病友们介绍的水飞蓟宾葡甲胺片,希望有效吧。  T0 A5 q  c8 D

% O  B) z0 Y% X) B, d& T" C+ `" d6 w0 M. H: S) P
爸爸出院之后主要是休息睡眠好一些了,在医院环境总是有些干扰,经常一晚醒三次,回家之后能一觉睡到天亮。
2 h9 ~( R. \; j, `7 a6 J1 I  b( Z
* o9 U" k3 P# s& p4 Q; N8 m( E; {& t% f' w8 c* M
10月7日,下午慈善总会打电话让补两张资料传真过去,去宿舍区对面复印店传真,以前还真没传真过东西。传真完之后给慈善总会打电话,说已经收到,不用再补充材料了,等复核结果。8 H5 [. s6 o+ I; _6 q$ z
; n0 r" H# O2 l9 A& }9 M! e) N2 }; M
  H! C/ i, D/ [1 m5 l" C
(国庆期间上街买点东西,人太多,又吹了点风,感冒发烧一星期了,上网也没什么精神,到现在还有点晕晕的,先记这点吧。)# b9 K- }$ E6 d/ `7 a( N1 H
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南宁阿梁  硕士一年级 发表于 2012-10-17 23:44:45 | 显示全部楼层 来自: 广西南宁
昨天16日,领到赠药了,本来想专门开个帖子详细写一下,但是突然发觉,跌跌撞撞走到现在,回头一看,都不知道该从何写些,所以简单记录一下吧。
  ]* V. p/ r+ q" ]& k. I* {* X! @
; Z( K: K5 w5 [7 z0 E3 b0 b  c7 Z. j: Q! S10月15日下午,国庆节前出的院,节后一个星期都没通知结算,只好自己去住院部看看。住院部翻了一下,说可以结了,说打过电话,但手机和座机确实都没接到过通知电话。7 n* w( T4 X7 ~4 j! ^6 X+ L

! Z7 ~& t2 D. u1 x真巧,结完帐回家就接到发药点电话,通知可以领药了。不过入组通知书还没到,接到电话不久快递才送到,快下午5点了,只能明天再去办。
% C, n* T$ h6 e/ {  e, Y% J; J7 O4 N
' h/ d% X" I- c' {5 Q10月16日上午,找注册医生开项目专用处方,盖章,2联,一联慈善总会留,一联发药点留;+ |- P4 B( y' g+ O( a9 {5 a/ S
) r! N* e7 L! n* m
10月16日下午,推爸爸轮椅,打出租去领药,蛮顺利的。一盒三板,30粒,自己把药片剥到自带的空瓶里,药板、盒子等要留给发药点。处方有效期只有5天,有个病人是国庆节开的处方,结果无效,要回去重新开过处方。( q2 ~8 I1 N3 r

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