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两口子一起努力(感恩!)

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1141697 1096 never_land 发表于 2010-9-16 12:04:51 | 置顶 |
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 12:06:32 | 显示全部楼层 来自: 广东广州

( N5 E6 \+ u* \9 Z. U中国的癌病人或家属有一个弊端,就是医学的或非医学的知识来源很多,尤其是会上网的病人家属。他们基于贪心,总希望把全世界的可能会有抗癌作用或保健作用的东西全盘包揽,不管是中是西,多多益善,把所有传说的“有益”东西都接纳并塞进肚里。其理由是:即使某一两种无效,但也会无害,因为品种多,大概总会有一两种有效,那么就是得益了。* Y2 r9 a9 l! Y  D0 B# ]& b
他们殊不知,所有吃下的,往往会在肚里互相打架,或与身体打架,或淹没了原来的目的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 12:17:24 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子
9 H  i; T3 E" o1 }, z" b
4 ^# @4 E' T2 G& T% o5 p" ]' m( k我们没!" M" }5 @* F1 y5 B
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-9 15:16:29 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 瓶子 的帖子
# t& S3 I: g% [* L% {' g$ I
* d& b8 u/ R) ~3 c  Z' c3 Q我的理解是,易和特的靶点相同,都是通过抑制EGFR表皮生长因子来控制肿瘤生长的,也就是说,肿瘤的表皮也抑制,其它表皮也抑制,所以会引起皮肤问题。至于内脏器官的表皮,因为在体内浸在体液中,就没这个问题了。一般来说特比意的药效强,所以皮肤问题也更严重。——我自己想的。) q8 U8 x4 D- z3 }( Z1 `
4 m8 u/ ^; H- Z9 P9 [& T  c
我老公吃易吃特的时候不小心划破了皮肤哪里,都是要长很久很久才好的。
% q* w: _2 I+ G- o7 `, u! R: ]4 k
憨豆精神  超级版主 发表于 2010-10-9 21:34:42 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
never_land 发表于 2010-10-9 12:17 5 h( w. a" i. u4 |* A
回复 憨豆精神 的帖子7 b, h: ^. U5 b% q$ g
: Y: M* M) n. R" b
我们没!

( H5 _% e& r# h8 I4 P# H不该在你的主帖下发这议论,让你以为我在说你,我是泛指的。
我是肿瘤病人,不是肿瘤医生;我的一切意见仅供参考,千万别与正规医嘱等同。
欢迎光顾:(http://blog.sina.com.cn/u/5306366644)
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-10 02:03:04 | 显示全部楼层 来自: 美国
本帖最后由 爱姐姐 于 2010-10-10 02:05 编辑 . m8 ]8 B1 B" V" d3 p

% z4 ^. {; f6 |, O( w! i2 U回复 never_land 的帖子: j2 T! d  F% _
8 Q3 R9 `; {' }, f# A
当初停用Alimta的原因是什么?如果是失效了,那么再上会管用么?我看到的使用Alimta一般都是先跟化疗药一起用,比如Carboplatin,Cisplatin, Avastin,肿瘤得到控制后,再作为维护单独使用。如果管用的话,是真管用。这是最近的几个讨论帖子
+ g2 @9 C4 b% b) O- y
8 W' _" f3 U+ `0 i7 M# Dhttp://www.inspire.com/groups/lu ... nce/?page=2#replies
, n  i; x8 y# i  Z6 ^- y4 v, ?$ |: a  e5 p1 \

; n( G( Q  D1 G  A; Nhttp://www.inspire.com/sheilake/ ... ith-alimta/#replies
$ j& w. \: n3 S) I" l" e1 N- ?0 X) ]$ b

4 j& o+ d! H0 Z( Ihttp://www.inspire.com/groups/lu ... ssion/alimta-alone/8 R: C& u0 w& V; G/ ]

* O4 ?2 x  O' i3 H% v
/ b; r) Z$ _$ }/ \http://www.inspire.com/groups/lu ... -uplifting-stories/
9 u: k# W  K9 Z* Z+ F5 ^4 m+ r+ \) m: ]; [4 l6 v  E' U. q
! O% j0 g, ]$ T
http://www.inspire.com/groups/lu ... ussion/alimta-only/
. _* B+ x# e/ L2 q, b' A' R' m6 |- {( L, k8 F% F

9 q1 \; i' W7 K3 p, Ehttp://www.inspire.com/groups/lu ... mta-side-effects-4/6 Z* c1 P9 f! k
% C1 ?! N. e  b, T
% D# z# Z  \" N& |& w/ b
http://www.inspire.com/groups/lu ... scussion/alimta-24/
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-11 02:26:45 | 显示全部楼层 来自: 广东揭阳
回复 爱姐姐 的帖子
# T1 A3 s2 i) L# i& D( F3 H
) h4 d) g4 w: b" ]1 o9 [& v0 L谢谢姐姐,给我们找了这么多例子!说实话那论坛里好几个人都是奇迹了,仅用Almita+Avastin两个疗程就有效一年、Alimta+Avastin用了两年多不耐药。。真是个鼓舞。不过我老觉得那论坛里的人对医生方案很配合,放宽心听医生的多,耐不耐药和治疗有效时间应该和医生水平关系很大,你看这里就知道国内的情形,真不一样的。。' O& Y) z: _# o4 o7 k
$ U2 V& r) O. K! V% p) v- v- @
我们Alimta做过三次,没耐药,前两次单药,当时情形不太好,医生不敢加铂类。最后一次加了Carboplatin。为防毒性累积不想化疗次数太多,也为了和靶向药间隔,延长用药时间,所以没打算一直用下去。6 H( l# k7 V/ r, K5 P) ]
爱姐姐  初中三年级 发表于 2010-10-11 08:29:49 | 显示全部楼层 来自: 美国
回复 憨豆精神 的帖子1 X* h  p) I1 i$ o/ _. T
/ C/ X; ]1 n1 y0 d# E
我觉得这跟医疗水平和文化都有关。在医生那里得不到信服的治疗方案,自然就要去自己找出路。从文化上讲,说好听了老外比较严谨,说难听了老外就是一根筋。咱们中国人就不一样了,好活学活用,自由发挥。在治病上就表现出乱用药。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:50:27 | 显示全部楼层 来自: 美国
脑水肿复发了。
. Q. m1 U; I& u1 K& P0 }
$ K+ o' `6 ^  `  P周一入院,第二天一大早被叫去做骨扫描,连早上的甘油果糖也没来得及打。以为是和以往一样去总院做,大约10点多就能回来打针。谁知医院的车子一路把我们送到另一家关联医院做,从9点等到中午11点还没轮到。连续两天折腾,老公太辛苦了,脑水肿复发,腿软,当即走不了路,连上厕所也要搀扶。我去跟检查站投诉,马上临时找张床躺下,老公头晕,闭着眼睛休息。他又像从前脑水肿严重时那样,闭了眼但眼睛合不拢,眼皮有点抖,有条缝。7 v3 v( K/ `  Q+ c
5 s$ k9 `3 C) g/ n( C! ?( B
接送我们的护工小姑娘没见过这阵势,赶紧打电话给我们的医院,医院马上答复派车来接人。这边老公躺着头更晕,又起来,检查站的人也很紧张,找了轮椅给我们坐着。我单膝跪在老公身边,握着他的手,眼泪就流了下来。老公睁大眼,努力显出有精神的样子,说,“老婆我好点了……”。
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) O+ S; M! s& g1 T0 K这时终于轮到我们检查。医生帮忙把老公搬到检查仪器上,我坐在一旁等着看着他,骨扫要10几20分钟,我好怕老公会抽搐。。' z  s! y- \. ~4 S* f; \1 \* F
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检查完快12点了,医院派的车也来了,护士带来了甘露醇,立刻滴上,赶回医院,用救护床抬到病房。我们是这里的老病号了,护士们都对我们很关照。护长笑着对老公说,“好紧张呀,被你吓坏了”。老公也好些了,笑答,“不好意思啊,辛苦你们了”。老公腿不太能动,不能自己从救护床上爬到病床上,要人帮忙搬腿。打上甘露醇后没多久人好些了,能起来吃东西,自己走路了。3 R2 y+ D1 e: p+ ~- p" G9 x3 B8 J8 F
. [5 q5 N8 R5 R# s5 [& V
晚上倒没低烧,这之前已低烧了四五天。由于毛囊炎要避免再用地米,老公从十天前开始停甘露醇+地米,但状态越来越不好,时时有头晕迹象,走路也没原来稳。老公自己知道脑水肿不好了,但我们都没想到这次劳累影响会这么大。前几天有一晚老公头晕,试着用回甘露醇+地米,当晚头不晕了,但第二天睡醒满脸皮疹又泛红,疹子里有点水的样子。皮肤科医生说这种反复还是跟地米有关。于是知道只要用地米这个皮疹大约就很难好了。4 }" C1 G* R8 P" P
" ]7 F" p4 }  i! R  t: E
老公昨天用了两次甘露醇单药,一次甘油果糖,他自己感觉甘露醇就算单药药力也比甘油果糖快和强。今天和医生商量,暂时计划先每天一次甘露醇单药,一次甘油果糖,一次白蛋白(前天验血白蛋白37.5)。; ?) }/ G0 k1 C6 x
' e; s% M0 |0 C& y, H* B5 p
至于肿瘤,现在下不了决心下一步怎样做。如果上力比泰,地米是固定配药一定要用的;如果回特罗凯,皮疹尚未好,会不会顺势又一发不可收拾?长期使用激素可能会有真菌引发体内感染,现在老公又低烧这么久,是不是出什么问题了?我越想越不对劲,上网查了“糠秕孢子菌”,松口气,还好,这个菌仅局限在皮肤。那么回到特罗凯,即便皮疹再发可能还是相对安全的?各项检查还在做,要不等结果出来?跟老公商量了下,他觉得可以试着用用特罗凯。我倒犹犹豫豫地,要不换成100mg或120mg试试?想来想去。。。
never_land  高中三年级 发表于 2010-10-13 14:52:16 | 显示全部楼层 来自: 美国
对了昨天还用了榄香烯,可能又是用10天。
红魔不败  初中三年级 发表于 2010-10-13 15:18:05 | 显示全部楼层 来自: 甘肃兰州
祝福,两口子一起努力,一切会好

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