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老父辞世,胸腺类癌肝转3年

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48948 74 焦虑的美美 发表于 2011-10-1 11:02:51 |
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-16 20:52:37 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
多吉美9天,第四天左右的时候气喘减少,憋气好转,多吉美有效!
6 K) Y$ {% ?$ R2 v) L副作用是脚趾脓包,行走不便,牙龈溃疡。但还未出现腹泻这种最让人头疼的副作用,也还算欣慰!' R9 f8 Y- s9 F; K: j4 H
加油!老爸!
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:45:26 | 显示全部楼层 来自: 北京
多吉美虽然起效了,但我真的感觉抗癌的2年2个月非常辛苦,靶向药物吃了2年老爸虚弱了很多。% [# u1 I6 m. }* o) g/ \( ~3 B
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-8-17 13:46:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
憨叔让我说说老爸的憋气是如何解决的,我把帖子放这里吧。
3 b" k. ]0 P1 L% P* x2 j
5 w) Y# e6 v0 u" e* h' A老爸的病情是因为憋气发现的,而老爸之所以憋气是因为癌肿巨大,压迫了右肺,只要靶向药物有效,则憋气现象就会减轻。* B8 c0 Z3 B* S8 K  T; l
头1年半的时候,每1~2个月我们都会拉着老爸去进行CRI&全血项的检查,就为了了解病情情况,随着经验的积累,这半年多来,我们已经放弃了CRI的检查,因为只要是病情进展,老爸的症状就是憋气,气喘,只要是药物有效,憋气现象马上就会缓解。最严重的时候,躺在那里都会憋的喘不上气,上个一层楼都要喘半天。
! R: s7 ?$ r. Q; G5 O) B老爸是非常幸运的,尝试了索坦,格列卫,易瑞莎,阿西替尼,多吉美,只有格列卫无效。
7 Q% g, v/ h8 Q! Q) F2 i我们一直遵循坛子里憨叔的治病理论,尝试各种药物,每个的时间都不要太长!最重要的就是一定要尝试,大胆的尝试,在状态好的时候就开始尝试,找到适合自己的药物,多多准备弹药!找到适合自己的检验病情是否发展的方法,随时掌握病情。' I3 V% a4 ?/ S8 M: W$ p% w
憨叔的方法是检验cea,我老爸的方法是自我感受(虽然有可能滞后,但根据经验,不憋气的时候一定是癌肿缩小,憋气的时候一定是癌肿长大,另,老爸的cea不敏感,nse,ca125上上下下无规律)。
5 A$ ?/ P7 [$ o# x) I5 g4 Q
1 G' M7 S* f5 o2 s看了坛子里很多朋友的情况,给我的感触是,人和人真的太不一样了!同样的药物,在不同的人的身上会有完全不同的反应!任何人的经验都只能做为参考!在这里,我们必须是用学习的态度,记录下针对各种现象的各种方法,思考后逐一选择方法进行尝试!面对癌症,没有放之四海皆准的方法。
' l# U5 U# S1 f1 m  o3 P
老菜  初中二年级 发表于 2012-8-28 16:34:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
本帖最后由 老菜 于 2012-8-28 17:19 编辑
* P6 X2 m7 P& I0 _7 c3 E; z9 X6 L+ n0 l( k2 f
不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。3 c+ z9 {5 c+ F/ q
祝福.
9 F2 L  Z' U8 Q+ F5 P/ E% T楼主你是以什么来做判断换药的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 15:27:24 | 显示全部楼层 来自: 北京
老菜 发表于 2012-8-28 16:34
/ U& J! w$ d1 Y. G4 m9 B不幸中的万幸是楼主父亲可以有这么多靶向药有效。. I& }) O; o, y* r
祝福.
. _5 T0 M  K- o6 X' E& l9 ~7 b楼主你是以什么来做判断换药的?
; m3 P5 L' U# w, s9 K; t3 }
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!5 \  h% @2 e% j
! M! J7 o; d( M
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马上换药了。幸运的是换上的几种药居然都有效果,只是有效的时间很短,易瑞莎2次启用都只有效2个月。
老菜  初中二年级 发表于 2012-9-6 16:18:54 | 显示全部楼层 来自: 北京
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 15:27 , y3 f  E$ V+ r# K: I9 g
是吖!我也觉得很幸运!谢谢祝福!( R0 A, O: g" }4 l( }: m
7 a+ _$ d- Y; G3 {' c! I
其实现在依然是没有特别的判断,基本还是有气喘耐药的感觉叻,就马 ...
# e1 ~1 K6 T+ ~
你是觉得病情有变化就换是么?没变化就继续用?3 |( s7 O( _- o+ d4 r- T
我准备等我爸这瓶特罗凯吃完,想给他还格列卫试试,但就怕万一格列卫无效,再控制不住了。' y5 |, ]/ E1 ^
我爸是恶性间皮瘤,吃了快50天的特罗凯了,他觉得疼痛减轻了不少,但还是很疼,不吃止疼药扛不住。
+ x" \4 A$ c( t& i所以我不好判断该什么时候能给他换药试
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-6 16:48:45 | 显示全部楼层 来自: 北京
我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在是希望多些有效药,把最有效的索坦当做最重要的药物留着,能不吃就不吃,除非没有其他有效药才动用一下索坦。
notfish  初中二年级 发表于 2012-9-18 15:19:44 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
焦虑的美美 发表于 2012-9-6 16:48
- s6 y1 k/ S) D- e我爸爸的情况基本是有变化才换的,原计划都是想吃2个月换,结果都是2个月基本就耐药了,也不得不换了!现在 ...

+ b* q6 ~- M% C 楼主的父亲好象没做过基因检测,那是以什么为依据一开始就上索坦的?
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-9-24 07:18:25 | 显示全部楼层 来自: 北京门头沟
7 W% O, o; A& g0 R5 N! G
做过检测,有个生物指标Cd117,是最早确定使用索坦的依据,格列卫也是索坦耐药后医生建议,而其他都是碰运气了,这半年时间已经都不再去看肿瘤大夫了。
焦虑的美美  初中三年级 发表于 2012-11-1 14:26:11 | 显示全部楼层 来自: 北京
9月份,特罗凯吃了1个月,没有马上显现效果,但憋气、气喘也没有加重,副作用也不是很明显。
, C! g0 _; L5 S+ x# N- m
$ |$ q2 y3 [, k2 P! P" ~4 N4 |10月1日,重上索坦,开始每天3粒,拉肚子很严重,水装,中间休息了3天,减量到每天2粒,总共吃了22天时间,白细胞跌落正常值以下。吃着索坦气喘就减轻,但休息了5天,气喘就重新开始!
, n% W8 [6 b5 ^- Y" w
  D1 x# O' n; ?8 I3 M" F10月31日,再吃索坦。每天2粒。计划一直吃20天,中间视情况休息(观察血项和腹泻)。% L1 W: r2 G- W7 I. K

8 v7 L) P  U* ?1 }* |" V% X; h

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