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打小怪兽 发表于 2025-10-11 13:36 # }6 T/ O/ D+ t: F$ C, @这次脑脊液的基因检测@地狱老师 @申医生 @阳光～ 麻烦老师们帮忙看一下
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阳光～ 发表于 2025-10-12 14:16; U- Y8 O) V& }7 S: {/ ~ 试试达克替尼45毫克能不能耐受吧，能耐受就试试这个
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 2 z0 A$ \. K2 z) j o@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） 3 w: Y/ w0 H# F: i! d* u/ g2 y* f4 `# t7 s% {' b8 A6 F" x 妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。* ~- D% z) G- |: n$ B) e 0 u2 f) n% r2 J1 \ R0 \2 u 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。- X$ w8 C7 t0 E d+ l 7 A) U# E9 h: e8 i9 N2 C早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦" ~ ]1 e- g: \! H. w! c: V4 p. F 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g . b" h T- ?' b) j- t( C# _1 L( I7 y补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g( {1 ~0 s/ Z. R) N( z/ \& U 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋) d. l2 i. Z! d) F L 补：60g安素+燕窝- U. Y y( S! L/ ^; H, L+ U& s 晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤5 Z4 m! \; g. U' k2 Y: s 补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）# x! n$ c& U; e) A 0 ^$ G( D/ ], a6 P2 r- H$ t5 o 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 3 ?2 l0 G$ |2 `8 L达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 + p, p; e1 U ~+ I* `' r达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
地狱老师 发表于 2025-10-15 23:19 3 {6 A* \; D+ U/ } e达可替尼的药量绝对不足，入脑膜效果差，哪怕吃一种药要保证药量足，要不吃双倍的三代药，你说这个另外一个药物我不太清楚，吃的太少了，有点魔幻
打小怪兽 发表于 2025-10-15 21:03 b+ T: I/ u6 e1 u@地狱老师 @老马 @申医生 @阳光～ 感谢各位老师，目前我们的吃的是45mg的达可和瑞齐替尼大概有一个多月了，反应大的时候会停一两天，只用一个靶向药，有时候是30mg和瑞齐替尼一起吃，然后还有鞘注21天一次培美曲塞（目前鞘注了两次一次15mg一次35mg，10.20进行第三次鞘注） % [1 P6 [8 c' f) I8 F- P 2 y" H5 @4 B# U& c0 B妈妈从一开始的意识不清醒不刷手机事物认知紊乱，到现在除了记性差点，疲劳一点，已经好很多了（认知有小紊乱，但是有在学习记录），手机也开始刷了，每天晾一下衣服增加运动量，做一点小家务，头痛都很少了，偶尔会因为运动过度肌肉酸痛，但是还好，之前卧床太久没运动了。 ( Q3 P- c4 B- F }$ {$ _9 ^, T: q2 D* r 就是食欲很差老觉得很饱，现在肉吃不下，主要以营养粉为主。 2 \$ F; V! m) M) Q" g& f+ o& {5 X$ i) v 早餐：30g能全素+30g安素+30g黑芝麻糊+20g燕麦- @6 [/ i# z8 Q 约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g # Z2 f' [+ D# |7 z8 H. w补餐：一根香蕉+酸奶+豆腐脑+亚麻籽油10g: x/ g6 H8 l; c$ u/ s) [' Q 午饭：（玉米粒20g+肉50g+胡萝卜20g）榨汁+瘦肉粥（不吃肉）+一个鸡蛋 ' H% d& g3 K. G/ J8 P补：60g安素+燕窝 " m$ @ ~( O2 m$ L1 l9 ~9 c晚餐：小米粥+安素30g（每10g，45kcal，蛋白质1.59g）+五红汤（20g红豆+20g红皮花生+7g枸杞+红糖5g+红枣30g）+玉米排骨汤 ( Z1 I1 V4 h# L' @补餐：安素60g+燕麦30g+肽粉30g（约每100g 热量462kcal 蛋白13g 脂肪15g）% }( k% P" z/ E$ y3 E9 p6 b: \ / O$ o8 X8 [) K F. G 这几天慢慢摸索出来的，偶尔会缺几个补餐，吃的都是流食，（因为牙痛咀嚼有点难受，放疗完口腔不能拔牙，之前吃伏美引起牙周炎晚期，现在保守治疗止痛为主）主要还是让妈妈摄入足量蛋白和能量达到增重的目的，一天营养素大概吃够180g。
阳光～ 发表于 2025-10-16 14:05/ T6 L8 l$ O' } 这个营养安排的，确实用心了，自愧不如，一定盯紧脑部问题，还要多帮忙按摩放松腿部，运动量少警惕血栓
打小怪兽 发表于 2025-10-16 09:07 & j5 P7 v0 c8 |. }好的那坚持45mg达可
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