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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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15346 26 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 16:27:31 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑 , J6 p+ g+ a% c3 R3 |0 h0 S( a+ P
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03, |1 _1 \$ P/ z% @: I
谢谢您的提醒!
$ T/ L, M' l  G7 e: R我先找一下影像大佬看一下。
, `9 ^  \$ C1 V! g$ Z

; E7 J1 T1 I6 b" I5 N; c) }% o1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
7 Q" C  Q" _/ I& _$ A0 W7 s
8 r/ ]1 U$ {1 ]& f* S4 X
/ p: {% V. i: V; t; F! ^  2、、cea评估?    换药前后? ) o* h7 q/ P8 r! b

" g' g1 p7 X/ H. M: P5 J# j) R! f    影像对比,评估药效(延时)。& m: w3 E0 G+ c: v* j- c0 `9 |
& y" d* m9 _0 |7 Q* q' \

. o- ?6 O; R0 p& P
% n2 u$ O" c2 I8 N( Z1 r7 D0 k* l, D4 ]
3、佐利替尼是正版?
% U+ R  r( B, x# g* ^
; y$ F- n( ]' M+ x$ H# ]
( D$ T) k5 o$ W) N& D0 U

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 16:58:14 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:25
. h3 x- H8 g8 x7 O6 ?" W2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)9 f0 l  F2 p1 p" g. `* X( z
5 `* q% w* d$ B
结果怎么样? ...

# |" a5 d# Y, |7 v0 {没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-5-29 17:05:50 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:272 \8 H; R! t! v7 Z  r- W  V' U% I
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
  x( F* U! \: t# g; E1 D
1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。& c& I5 S  w5 s/ r8 J# E: Z3 ]
2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。, P( u7 d  }% z' Y: [7 ^, l
3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:19:46 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单3 f9 E- V' W; j: ]; \' |) b' x' p9 l
0 j: k' f5 W5 R0 }' w! e
2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?
; `# b% b- d8 V* v
) R- l: E" F$ e: ~/ _9 W* s3,脑脊液,全身cea评估?

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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 2025-5-29 17:21:37 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:190 u3 b1 Y6 V% z" X# N; z
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
$ J, M  K4 l8 Y& [& M5 j
1 T! C$ H: J& h* Q6 T2、2025-3-20,3-22,3-2 ...

! [+ ^, N6 {0 B4 ?  i
% ^* X8 z& Y$ h1 j4 F医生甲氨喋呤等鞘注?" G. d3 |- V; p5 l+ |4 \' T; C4 T( Q
4 y  i$ O, S( H* N  j
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 2025-5-30 23:24:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-2 09:56:39 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:248 T! y: `: ]! k3 F" j
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

) I" B: k9 F# Y! T2 _1 f" f1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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daminghu  大学四年级 发表于 2025-6-7 13:49:30 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
鞘注后改善?现在吃什么药?

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嘉福运  初中一年级 发表于 2025-6-11 10:15:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
希望能好转 发表于 2025-06-02 09:56
: k3 q6 Q6 P9 ?+ x/ g! f8 s4 i1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。
8 V: J" k+ s0 R6 b. t$ X
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

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希望能好转  初中一年级 发表于 2025-6-11 16:44:40 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
嘉福运 发表于 2025-6-11 10:15! T7 z- i; Q; ?; L2 V9 G! s
请问下佐利替尼是在哪里买到的,医院不了解开不出处方,药房不卖 唉

9 }) u3 [2 f$ U* Q0 t  i在广州益药药房买的

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