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[咨询问答] L861Q多发脑转和脑膜转使用佐利替尼联合双倍剂量奥希替尼后效果不佳,求后续方案

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1306 16 希望能好转 发表于 2025-5-26 17:47:07 |
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[LV.7]狂热爱粉
daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
本帖最后由 daminghu 于 2025-5-29 16:41 编辑
7 ?0 }. R- }8 E/ P8 c7 q
希望能好转 发表于 2025-5-29 09:03" X' v8 u# Z: i. [+ [2 W
谢谢您的提醒!
% _* f3 Y0 O$ R$ |+ x  i我先找一下影像大佬看一下。

/ u: c. R) t9 ^* r5 v2 L5 f' H9 u5 m. U% ?) d+ U2 _% ^' S
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  
. ?# K) j- c& t+ x8 Q4 _( O
( x4 D& v, `2 k) V; `' x8 E4 z  r# p9 H7 g
  2、、cea评估?    换药前后?
  r# k% b' {. w! d) x- E# H- E1 \7 e2 I2 Y
    影像对比,评估药效(延时)。
$ Q7 g) b/ D. `" }* X2 o$ O7 C; W
7 y' U; y1 O5 K  x/ K' G) ~  R3 s3 d- y5 b! \( U; u* D

9 b! W+ b& z, _  p0 |+ G5 j. o% [* ^5 H
3、佐利替尼是正版?
/ T% Q- g$ @. Z1 W/ J
+ w/ L- N, R8 I* Q8 R
1 k' C5 m: A' p7 j. u

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:250 `5 z* {- l8 b
2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,有效果?(头痛减轻)
$ I% J+ S9 w+ _, H; Q" G
; I, Y- w5 m; q4 Q0 N结果怎么样? ...
1 V7 @/ }, f/ A: d$ c  a% `) u# v
没有效果,腰穿过程医生测量颅压正常

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希望能好转  初中一年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
daminghu 发表于 2025-5-29 16:27# |$ ]( H/ @  J  O
1、神经外科,内科(交通性脑积水?),  

; y  H4 k  ]+ u1、神经外科的医生好像有说过有脑积水,他有建议说要安装一个ommaya,我去咨询肿瘤内科的主任,她建议:不要装了,因为这是一个有创伤的手术,就算装完之后也不能打培美曲塞。所以就没装。
! t8 `  w3 G" B2、没有评估,换药都是跟据患者的精神状态来决定的。
& Y- c: D9 z2 Z! i' {0 y3、在服用的佐利替尼是正版的,刚买一瓶原料药还没用(卖家应该是可靠的,找病友推荐的代购)。

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单9 C  W3 o% X8 p$ X& ?

" C, D0 N" b) s1 `' g' Z# I6 ?5 y7 \2、2025-3-20,3-22,3-25 做腰椎穿刺脑脊液释放试验,   放出了多少通明小管脑脊液??ml?- N) y1 m# ]' V7 g! j9 C$ M" t

# w7 |$ r9 a: M3,脑脊液,全身cea评估?

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daminghu  大学四年级 发表于 7 天前 | 显示全部楼层 来自: 山东济南
daminghu 发表于 2025-5-29 17:19
0 O0 x% J" a- q1、ommaya,是途径之一。关键医生操作熟练, 消毒认真,操作预防感染,腰穿也简单
& u) f0 Y1 h/ W9 F. L# x4 A0 p' ]/ J8 J6 z3 }% g. W
2、2025-3-20,3-22,3-2 ...
9 B" O  R2 N) F" Z$ Y+ P& }
% e5 E4 p6 p( m7 G, F( v6 k" F
医生甲氨喋呤等鞘注?0 h' N' {7 x! X& @
' v5 d  n+ J/ \# b
加你wx?

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elisar  高中二年级 发表于 6 天前 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 重庆
那佐利替尼有效只有1个多月吗?

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希望能好转  初中一年级 发表于 3 天前 | 显示全部楼层 来自: 广东汕头
elisar 发表于 2025-5-30 23:24
, J" E* l6 F* _4 u6 S2 c那佐利替尼有效只有1个多月吗?

) x% q4 o- l& q- u( N% x# d7 V0 o; E1个半月的时间,人的状态比较好,然后又开始下滑。

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