我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

以马内利 发表于 2012-2-29 14:33

9 g% ^/ s3 s- a/ B3 n3 C                               
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他从90上升到1000的时候，用了3。4个月，从1000上升到6000的时候，用了1个月，从6000上升到2万7的时候，用了 ...

6 A7 m" D; I* l) g. MAFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
0 o" m* t9 N: `4 I$ U2 X/ v除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以。
* t; O: v6 d3 y  a1 [& G精神很好，食欲也还行。基本不怎么疼，就是怕肿瘤破裂。
. w  V' Z3 J: n8 f0 m) d我们刚刚开始时候看到这么高的AFP就绝望了，现在不考虑这个了，AFP再高，不影响生存质量就行。
另我也在北京，有时间可以交流交流。
祝一起好运

天佑老爸 发表于 2012-3-13 22:11

                               
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AFP高点也没什么，我们发现时候AFP33万，现在AFP59万。
& N$ Q- L# H. s除了体力比较差（有点电解质紊乱），其它都还可以 ...

' f* a# d) g* B" |* l7 W0 S2 ?有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

1 s: G. a- I5 k1 v                               
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4 }) k& S/ L! z# ]: O+ J9 h6 o有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

: V1 }0 H$ X  b好艰难！加油！

以马内利 发表于 2012-3-13 23:00

                               
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3 G6 s" Q; w: k- k5 z0 w, Z) r有您这样的心态是抗战的基础啊！现在我们情况还凑合吧，关键是疼痛造成生活质量全无

疼痛用芬太尼贴片效果很好，好像管用一个星期时间，70左右一张，有大小的，我也记不清楚了，早几年岳父生病时用过。它属于精神类管制药品，要办手续的，居委会、医院医保办等，咨询一下疼痛科医生

( [, s+ {2 w- G
从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还以为吃过了。总说自己很舒服，是这几个月从没有过的舒服。
# z2 [* |0 V8 M+ B今天早上进了病房，居然找不到人，结果一看他在散步，而且还没有吃止疼药，卧床很久的父亲今天居然有这样的状态，让我们吃惊不已。
看来2992起效了，记录一下，昨天是第九天2992，从昨天开始足量（50毫克）
) m0 M4 O3 w" x2 h3 z+ |他说今天感觉和9月一样，没任何不舒服。（9月是历史最低afp特罗凯）

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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9 B4 c: Y" R. [1 N9 B% s从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

看来凡抑制EGFR的药都有效，抑制VEGF的倒没效。

恭喜又找到一种有效的药了

以马内利 发表于 2012-3-15 12:00

                               
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从昨天开始父亲状态明显好转，脸色也好看一些，曾经不到12小时叫嚷着就要吃止疼药，昨天晚上很晚没吃，他还 ...

% Y# _" Y6 f/ K8 W8 A$ D4 _. m几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和EGFR相关。特短期失效更说明EGFR只是次要角色，那个与EGFR相关的主要角色导致了特的失效，在已知基因里最有可能的就是HER2。
9 L7 |4 {; o$ v4 u, F, w' u
' Y# a. C2 n/ {. a  I( I% b' `* }你父亲对于靶向药的反应和我妈非常相似，你确定他患的是肝癌而不是胆管癌或混合型？

bluest 发表于 2012-3-15 22:56

2 I( Z/ i; U6 ?, w% X( i                               
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5 w& @  X8 A9 a+ v! T几个月前电话里就让你上2992，你父亲之前的用药只受益于特罗凯，即使后来特无效也说明他的问题基因肯定和 ...

确定是肝癌，不是混合的 也不是胆管癌，因为我父亲4次手术中，3次都做了病理，都是肝细胞癌，而且奇怪的是第一次切除是低分化，第二次和第三次是中分化
( H$ J& L! B; h" B  L
$ P) K( _/ _( k' s7 G; q' T9 p; Q当初考虑到afp迅猛增长，并且看到肿瘤弥漫复发，特别慌忙。所以选择了阿瓦+特，没想到换来短暂的惊喜之后是更大的报复性增长。

今天早上抽血结果出来了，大部分都向好的方向发展，只是这一次afp的结果是大于10万 呵呵

和5天前对比，
8 A/ v6 _. V; s$ Y8 |白蛋白升高到34
淋巴细胞百分比升高到22
$ Y, l+ d, C6 Z0 E2 N% Q转氨酶正常
; _8 E# t" H* ^1 O总胆75 ，直胆50
2 P5 F9 P( m- z! c白细胞血小板那些正常
% l5 r7 c7 \! n1 ^  F
另外发现心肌酶里状况不太好。
6 Y2 U8 H% S4 _% ^+ Q磷酸肌酸激酶同工酶    38               0-25 IU/L
* Q6 E( T: ?" t3 B- J* O乳酸脱氢酶                580             100-240 IU/L
好像高的有些离谱

, J( `' _) l4 J* }但是现在生活质量进一步提高，力气增加，饭量增加，疼痛减缓，大便颜色变深
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至于afp，半个月钱测得是27000，前五天测得大于2万，今天测得大于十万
; u; y% T8 c+ W  l, }; T0 M/ t但是铁蛋白比从前下降了一些，5天前是220，今天是180
! P, J. l. t- h2 Y7 Z0 a  l* b不知道铁蛋白可否成为肿瘤的参照物？