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我敬爱的父亲于5月6日晚8点32离开了我们

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293360 479 以马内利 发表于 2011-6-29 18:02:30 |
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-16 21:56:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
门脉癌栓 发表于 2012-2-16 20:47
5 w$ B# ^% p. d5 t9 @基因里有好几个+    吃特罗凯就一定有效么,我看你帖子后留下的印象好像是不一定有效' j! @/ E8 ?- P0 N* h4 ~6 L

" Z# H# u) x$ [/ B8 r# P4 ^9 }  ~' |那么你们当时是在 ...
9 m$ \9 e2 c/ O
当时考虑过很多,比如说阿西,但是阿西和索坦多吉美差不多,而且看到免疫组化egfr高表达,所以上了特罗凯,没想到afp从1200降到了902 ^2 s3 [; I  G& I$ B8 p8 `6 f; e8 ]4 t
但是 蝶舞飞扬  心肝情缘 尝试了好像都无效
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:21 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
今天查了肝功和胆红素,降得不错,手术前检查肝功转氨酶两个指标在500左右,总胆直胆都在300左右/ K& U1 l% a# t0 [* ^8 A5 I
今天两个转氨酶是几十,两个胆红素是150左右,就是对着屏幕一扫而过,具体的没有看到,血常规正常,
& g( F$ L; ~& n2 A6 ]8 M) v% z估计不久的将来,终于可以吃靶向药了。。。
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-18 16:39 编辑 6 g/ @7 @+ V1 t3 N
9 v) r, B1 i) r5 Z3 x$ j! h" K: Y# u& \
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
人生没有如果,只有后果和结果
Willdonggang  高中三年级 发表于 2012-2-18 17:29:27 | 显示全部楼层 来自: 加拿大
以马内利 发表于 2012-2-18 16:38 $ O  {& |3 h3 @" d/ Q5 B
今天是手术后的第三天,做的支架+引流, 是淋巴结压迫胆管导致的
' z8 `+ u  V) E1 g5 {# Q$ p  N) B  B
又一次 手术,在那里作的? 效果蛮好 ,祝贺了.
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-18 17:34:38 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-23 18:07:10 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
昨天验血的结果是,转氨酶正常了,白蛋白低一些,现在在输入人血白蛋白。
( D6 C8 z7 S, m: B9 J. b, `总胆和直胆在100左右,引流管决定不要拔掉了,等下个月再来看看情况,因为淋巴结压迫胆管的地方共有3处,所以拔掉风险比较高
" U8 Z4 q' p4 ]- q% a9 U% L- y5 k! U
另外,终于有医生肯仔细看了片子,一个半月之前,父亲的淋巴结就压迫到了胰腺,腰肌,还有包围了血管。最大的淋巴结居然有7厘米,而且还是一个月之前的
& ], ^0 m; X+ i+ T4 R* F2 W# d: B5 L: P% n- h
刚开始还在探讨阿瓦之后不能空窗,结果阿瓦之后果然因为黄疸空窗一个月,哈,真是巧合. Y* @# c& g3 t7 h/ O( s1 \
3 @8 U; p: r+ h& D4 A7 }- Z& M
现在父亲生活质量基本全无,疼痛的无法入睡,开始吃着10毫克的奥施康定还凑合,现在吃30了,比以前好一点,但是药量大了头晕的厉害( q$ `- P6 C2 N) X3 n

( E% [9 ]& ]8 r3 k8 F5 s, D# M) @8 j, {2 a3 ?) {
局部治疗的问题现在还在打听医院,今天去了宣武疼痛科,明天去北医三院和人民医院
人生没有如果,只有后果和结果
英雄武松  大学四年级 发表于 2012-2-23 18:32:27 | 显示全部楼层 来自: 哈萨克斯坦
总归用药之后,现在各个方面都恢复了一些,还是不错的。) h$ N  z( ?" O  K1 I( |
疼痛是最折磨人的,需要认真对待吧。
4 J$ n/ [3 }- v+ A! ^( v祝福
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-27 12:34:39 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
上来更新一下近况,回家了。引流管没有拔掉,胆红素临走时候查是100左右,转氨酶正常,没有做局部治疗
8 t0 F4 c, O- _0 m
; \: [" ~( l3 I/ V' d8 v/ b: V5 L# \
生活质量依旧极其的差劲,行动不便,吃止疼药之后肚子疼好一些,胃疼和头疼头晕依旧,唯一欣慰的就是饭量和以前差不多
3 z2 {' k+ R8 B8 s9 z# B. Z
7 a6 i5 M7 W) o$ R. `7 r原本打算做局部治疗,咨询了北京很多医院,无水酒精被排除掉了,只有2条路,放疗和粒子植入0 M: B- D# a: z3 p; w* _  ~; a

0 o; y, p; J5 e! S1 O但是由于父亲行动不便,身体虚弱,所以没有去做,准备回家等胆红素降一些,用阿瓦加特罗凯
; \5 a! A: Y' J. r. s" J" P
( e3 F, d2 C! O  _1 A* b买了瓶子姐的阿瓦斯丁,并且送了我们迈普新和止疼药。瓶子姐和姐夫把我们送到车站,开车绕了一大圈子为了让我们不用过马路,真的很感动
1 u6 B) j: l3 ~0 k- e
' M5 [& l7 b7 _5 f# {打算在用完阿瓦斯丁之后,联合用药' x2 v1 w( @. X& C& M
阿瓦 特罗凯 2992 184 和塞来昔布 dca,这几个药轮流的用着试一下。至于哪个搭配哪个,得好好考虑一下
- z  k$ m' f# |7 ~' z0 d# o+ \- @/ e9 J, `
现在每当看到出租车,就让我想领多吉美赠药的那天,父亲拖着虚弱的身体,腰弯着像个虾米,挂着引流袋,拦了很多车,都不愿意拉,然后又回想起来瓶子姐那天对我们的帮助,真的是热泪盈眶
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:06:48 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
本帖最后由 以马内利 于 2012-2-29 14:28 编辑 7 q6 m2 k" n* ~: l
7 h5 c$ F2 Y2 p( E
憨豆叔,我父亲今天早上检查的结果出来了
! z( ]/ j& ^, w8 K9 C! m3 ?1 {* ]* [) x
谷丙转氨酶  46     出院时40左右
1 r* X1 m$ A8 R! a谷草转氨酶  83     出院时40左右( x# w. J5 @. ]* e1 G) Y- J

5 @. L1 Y* j: S! q/ ^总胆红素    155.9  出院时110左右" f5 M! D& o+ J0 ]' M+ I4 q
直胆红素    122.3  出院时100左右6 }' Z2 g! G. Y  v- R4 q
! Z. L" D% G2 I8 K( y! p8 l5 W
总胆汁酸   28.7      (0-25) 偏高
+ Y; J$ Y6 D) u# i( z! f9 E3 R* I  k6 o* L: f/ h) T
超敏 c反应蛋白  32  (0-6) 高很多8 n+ B% M5 L0 }7 ^# ]" S! Q
0 z& r. a/ p% H( c
afp今天27150   20天之前是5800  上升了2万多; }8 Z* v, I6 `
我父亲虽然指标高了,但是意外的是生活质量比前几天好了
9 p% T; }8 m3 g+ i  L* J: {. P9 d% ^; T* I
晚上37.5度7 }4 q' k4 k9 X

0 y& O) _* O# P4 o0 _/ v  @请问豆叔
, Q3 b! h8 R7 a0 D0 V% U1:是不是存在炎症了?需要住院打舒普深吧?
0 g8 I- ~* y2 {2:我父亲这次的淋巴细胞百分比是15.4,正常应该是(20-40)上次是27左右,免疫抑制剂也没有加量,怎么免疫力如此的低?白细胞那些都正常
" |& ~, h3 h! R; `' }' K3:这样的胆汁酸不要吃优思弗了吧?
6 t- e- `' P. M4:afp上升居然如此的快,20天上升2万,并且还是不能吃靶向药,有点急0 U1 d6 g6 c/ v. }+ L/ o- [
9 V& Y$ y# U, V% \: v2 Z; z3 c
& @' s' G$ V. [# `
我怀疑是不是淋巴结近期长的太大了?导致引流管可能效果都不好了?医生仔细看了片子说狭窄只是因为肿瘤压迫,没有别的原因) e( s" Q$ ^; e1 T! K
人生没有如果,只有后果和结果
以马内利  退休老干部 发表于 2012-2-29 14:33:20 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古鄂尔多斯
他从90上升到1000的时候,用了3。4个月,从1000上升到6000的时候,用了1个月,从6000上升到2万7的时候,用了20天
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